Ce dossier, entrecoupé de témoignages personnels, permet de rendre compte sur ce qu’est, être adulte autiste en Belgique, si vous n’avez pas eu de diagnostic durant l’enfance.

Pas de diagnostic précoce

Quand on se pose la question à l’adolescence ou à l’âge adulte de si on est autiste, ou qu’on en parle autour de soi, une question revient souvent : “mais enfin, on aurait vu quelque chose quand t’étais enfant !”. En effet, l’autisme est souvent représenté chez les enfants. C’est que l’autisme a d’abord été décrit et défini comme un trouble infantile. Les connaissances sur l’évolution à l’âge adulte traînent un peu, tandis que les diagnostics pour les enfants sont possibles de plus en plus tôt.

Alors, pourquoi sommes-nous autant à nous rendre compte que nous sommes autistes à 18, 25, 35 ou même 50 ans (et plus) ? Sommes-nous “moins” autistes ? Pourquoi n’avons-nous pas été repéréEs dans l’enfance ?

Le manque de connaissances justes sur l’autisme

L’autisme est une condition encore mal connue et mal comprise. Les définitions ont peu évolué depuis les premières descriptions retenues, dans les années 1940, la perspective des personnes autistes ne commence que récemment à être prise en compte dans les recherches, et les théories psychanalytiques sur l’autisme ont été très influentes particulièrement en France et en Belgique. La psychanalyse est responsable d’un véritable retard de connaissances et d’une mauvaise prise en charge de l’autisme en France et en Belgique. Parfois, on se dit que dans ce contexte-là, il vaut mieux ne pas avoir été reconnu autiste plus tôt !

Enfin, l’autisme dit Asperger, qui désignait des personnes autistes sans déficience intellectuelle et surtout sans retard de langage et oralisantes, donc pouvant passer plus inaperçues dans l’enfance, n’est distingué que depuis les années 90. Pendant longtemps, on a continué à croire que l’autisme était une condition rare, et principalement masculine et blanche – alors qu’elle concerne en réalité entre plus d’1% de la population. Les représentations médiatiques et fictionnelles de l’autisme ont aussi contribué à figer une certaine idée de l’autisme – par exemple le film Rain Man, qui assimile le syndrome du génie à l’autisme, alors que ce sont deux choses différentes.

Bref, d’un côté, on a peu de professionnelLEs de la santé forméEs à l’autisme, des connaissances biaisées et insuffisantes de l’autisme, une méconnaissance totale du phénomène du masking ou camouflage, et de l’autre, on a des cultures scolaires et familiales pas forcément propices à aider les enfants différents. 

Des signes interprétés différemment

Je suis de 1994, enfant verbal et sans aucun trouble de l’apprentissage. On a toujours mis mes hypersensibilités sur des « caprices » et mes lacunes sociales sur le dos de la « timidité ». Je me souviens surtout qu’on m’engueulait très souvent sans que je comprenne pourquoi, et que rien ne changeait malgré tous mes efforts. Déjà à mes 5 ans j’avais des idées suicidaires car je ne me sentais pas à ma place dans ce monde…

Moon, 28 ans

Ne pas avoir été diagnostiquéE dans l’enfance, ça ne signifie pas qu’on ne montrait pas déjà des signes d’autisme. Crise au moindre changement, préférence pour la solitude ou amitiés fusionnelles, tendance à corriger tout le monde, sujets d’intérêt envahissants, hypersélectivité alimentaire et plaintes constantes face aux vêtements qui grattent ou aux bruits dérangeants, épuisement après les journées d’école, tendance à tout aligner et classer… la liste des signes potentiels serait longue. CertainEs d’entre nous étaient même non-verbaux jusqu’à un âge avancé, avaient des gros problèmes de comportement, ou ont été traînéEs de pédiatre en psychologue sans que le diagnostic adéquat puisse être posé.

Mais selon les modèles éducatifs, les générations, les cultures familiales spécifiques, on ne s’inquiète pas forcément des signes, pas même ceux qui indiquent que l’enfant est en souffrance ou différent. Dans des familles à l’éducation sévère, les besoins de l’enfant seront interprétés comme des caprices et il ou elle apprendra à taire ses difficultés et masquer pour survivre. Dans des familles acceptantes, on peut chercher à répondre aux besoins de l’enfant sans avoir forcément besoin de mettre un mot sur son fonctionnement atypique – parfois, les parents sont elleux-mêmes autistes sans le savoir et ne voient rien d’anormal chez leur enfant. Et puis, entre les déménagements, les divorces, les accidents, la multiculturalité, ou encore la sensibilité ou l’originalité “de famille”, on peut toujours trouver des raisons d’expliquer un comportement atypique chez un enfant sans penser tout de suite à l’autisme ! 

À l’école non plus, on ne s’inquiète pas forcément de tous les enfants. De nombreuses difficultés peuvent être vues comme de la mauvaise volonté, de l’insolence, être “mal élevéE”, ou à l’inverse juste de la timidité. En particulier les petites filles calmes et souvent bonnes élèves passent sous le radar, même quand elles montrent des signes d’anxiété… 

Certains enfants autistes passent un bilan intellectuel et sont déclarés “haut potentiel”, ce qui leur vaudra parfois des adaptations bénéfiques à l’école, mais surtout beaucoup de pression et un manque d’explication pour leurs difficultés – tout est alors mis sur le compte de cette intelligence plus élevée que la moyenne. Ou ce sont d’autres conditions neuro-développementales qui seront repérées : un TDAH, une dyslexie ou dyspraxie… ou bien, à l’adolescence, une souffrance psychique qui se mue en troubles du comportement alimentaire, troubles obsessionnels compulsifs, dépression…

Ainsi, selon notre âge, notre genre, notre milieu familial, notre appartenance culturelle, notre parcours de vie, notre personnalité… ça en fait beaucoup, des raisons de ne pas avoir été repéréE plus tôt de l’extérieur ! 

Du doute à l’auto-diagnostic

De plus en plus d’adultes et de grandEs adolescentEs se rendent compte par elleux-mêmes qu’iels sont probablement autistes, en partie grâce à une meilleure médiatisation de l’autisme et à un grand nombre de ressources et de témoignages diffusés sur internet. On a accès à plus d’informations et des représentations plus variées. Souvent, on se reconnaît mieux en s’identifiant à un témoignage, donc à la description de l’autisme vécue de l’intérieur, qu’à la lecture des critères diagnostics formulés par la médecine. Souvent, la personne s’est déjà questionnée sur ses différences ou ses difficultés, mais n’avait pas pu tomber sur les informations justes ou complètes. La découverte de l’autisme peut se faire “par hasard”, au détour d’une lecture d’un article dans un magazine, du visionnage d’une émission ou de la reconnaissance dans un personnage de série ou de film qui est autiste, mais aussi à la suite d’un cheminement progressif, d’indice en indice, de diagnostic partiel en diagnostic partiel.

Divers parcours de prise de conscience

Il m’a bien fallu 7 ans entre le moment où j’ai entré pour la première fois mes symptômes sur internet et le moment où j’ai enfin mis le mot « autisme » sur mon vécu. Très au fait des biais cognitifs comme le biais de confirmation et l’effet Barnum, je rejetais tout ce que je trouvais : autisme Asperger forcément, mais aussi phobie sociale, trouble de la personnalité évitante, trouble borderline, trouble bipolaire, et même des trucs moins scientifiquement reconnus comme « zèbre »

Moon, 28 ans

Si chaque parcours de vie d’autiste et découverte de soi est différente, il existe tout de même des points communs, et quelques “parcours-types” de découverte tardive :

• Avoir déjà un diagnostic de trouble anxieux généralisé, anxiété sociale, troubles obsessionnels compulsifs, troubles du comportement alimentaire, addiction, syndrome de stress post-traumatique, etc. et avoir besoin de chercher “plus loin” et de comprendre les raisons derrière ces troubles.
• Avoir un diagnostic de trouble bipolaire ou trouble de la personnalité borderline qui pourtant ne colle pas vraiment [attention, il est aussi possible de cumuler l’autisme et ces troubles – cependant, il s’agit aussi souvent de diagnostics posés à tort en particulier sur des femmes autistes], ou un diagnostic de TDA/H qui ne semble pas suffire à tout expliquer.
• Reconnaissance suite au diagnostic des enfants. Ce cas est particulièrement fréquent chez les femmes autistes qui ont passé toute leur vie à masquer. 
• Reconnaissance suite au diagnostic du ou de la conjointE ou d’unE amiE. Cela peut aussi passer par ce qu’on appelle un “pair-diag” : ce sont plusieurs personnes autistes autour de nous qui nous reconnaissent comme autiste et nous mettent sur la piste. Ce cas peut être plus fréquent dans les milieux LGBTQ+, en particulier parmi les personnes transgenres, où le pourcentage de personnes autistes est plus élevé.
• Parce qu’on travaille avec des enfants autistes, parce qu’on étudie la psychologie, la médecine, ou l’autisme dans un autre contexte.

Dans un grand nombre de cas, la découverte de l’autisme à l’adolescence ou l’âge adulte advient à un moment de crise dans l’existence : une phobie scolaire, une interruption d’études, un harcèlement au travail qui pousse à démissionner, un burnout majeur qui dépasse la seule fatigue du travail et que l’on nomme “burnout autistique”, le diagnostic d’une maladie chronique fréquemment co-occurrente de l’autisme… 

Plus récemment, avec le contexte de la crise sanitaire et des confinements multiples, de nombreuses personnes se sont aussi rendu compte qu’elles étaient autistes parce que… elles allaient mieux, en étant en télétravail ou en étant soustraites d’une partie de leurs obligations sociales.

Une vie difficile

Pour une majorité de personnes qui se découvrent autistes à l’âge adulte, ce diagnostic est un soulagement. On a souvent derrière nous une vie de difficultés, qu’elles soient sociales, relationnelles, professionnelles, quotidiennes, psychiques, ou tout ça à la fois. On est beaucoup à avoir vécu des abus, du harcèlement, des violences sexuelles. On est beaucoup à ne pas pouvoir aller au bout de nos études, obtenir ou maintenir un travail. On est beaucoup à rencontrer des freins pour se faire ou garder des amiEs, et à avoir des difficultés pour prendre soin de nous et vivre de manière autonome. Enfin, le fait d’avoir appris à masquer et compenser notre fonctionnement autistique a pu sembler aider dans un premier temps : aider à avoir une vie sociale, à terminer des études et avoir un travail, à passer inaperçuE au quotidien, à échapper à l’internement… Mais masquer est en réalité un piège. Masquer et compenser nous épuise et abîme notre estime de nous-mêmes, tout en nous empêchant d’obtenir une reconnaissance pour nos efforts et nos difficultés. Beaucoup d’adolescentEs et adultes autistes font l’expérience d’un burnout total qui les rend moins capables de masquer et qui les fait donc paraître “plus autistes”.

À la fin de l’adolescence, j’ai commencé à masquer pour ne plus embêter le monde. C’est devenu plus facile avec ma famille, j’ai pu me faire des amiEs de surface, et échapper au contrôle psychiatrique. Tout le monde pensait que j’allais mieux, mais je m’épuisais à jouer le rôle d’une personne normale. J’avais encore des crises, des troubles alimentaires graves, des périodes d’épuisement, et je me détestais toujours plus, mais c’était caché. Ce que les autres prenaient pour des progrès sociaux me déconnectait de moi-même. Ça m’a rendue plus vulnérable aux abus, j’étais en crise dès que j’étais seule, et j’ai fini en burnout intense à 25 ans, alors que je ne travaillais même pas.

Charlie, 31 ans

L’autodiagnostic

J’ai bien vu plusieurs psys au cours de ma vie, mais qui n’ont finalement pas été d’une grande aide. Je n’ai même jamais reçu de diagnostic alors que j’ai eu des longues périodes d’idées noires et d’automutilation. J’ai laissé momentanément tomber les psys jusqu’à mon entrée dans le marché de l’emploi, où j’ai fait face à un vide existentiel. C’est finalement une amie concernée qui m’a parlé d’autisme et m’a conseillé la BD « La Différence Invisible » de Julie Dachez. Ça a été un véritable coup de massue qui a tout changé par rapport à la perception que j’avais de ma vie et de mon identité.

Moon, 28 ans

Les personnes autistes sont généralement très orientées solutions et cherchent à comprendre par elles-mêmes et trouver des ressources face à leurs problèmes. Il est ainsi bien compréhensible qu’un grand nombre d’entre nous soyons tombéEs sur l’hypothèse de l’autisme suite à des recherches poussées sur internet. Quand on parle d’autodiagnostic, il ne s’agit pas seulement d’avoir lu deux paragraphes ou visionné une vidéo de 2min et commencer à affirmer au monde entier que l’on est autiste. Souvent, il s’agit d’un parcours de réflexion et questionnement long et sinueux. On se documente beaucoup sur l’autisme. On a besoin d’échanger avec d’autres personnes autistes, de lire ou écouter d’autres témoignages. On réinterprète toute notre vie à la lumière de cette nouvelle hypothèse. On se questionne sur le moindre détail de notre histoire, nos goûts, nos mécanismes de pensées, nos habitudes : ça, c’est autistique ? ça, c’est normal ? qui a déjà vécu ça parmi vous ? Est-ce que les neurotypiques vivent ça aussi ?

Parfois, rarement, c’est unE professionnelLE de santé qui met sur la piste – un espoir pour le futur serait que de plus en plus de médecins généralistes, psychologues, psychiatres, personnel soignant général, assistantes sociales, enseignantEs, conseillèrEs emploi, etc., soient capables de repérer les signes et de mettre sur cette piste les personnes qu’elles accompagnent.

Enfin, il y a des personnes qui peuvent se découvrir et se comprendre autistes tardivement mais sans que ça ne réponde à un moment de crise ou à un besoin particulier de changement. Certaines personnes ne ressentiront pas le besoin de diagnostic parce qu’elles ont déjà pu aménager leur vie au mieux pour elles ; se savoir autiste ne leur apporte qu’un élément de compréhension en plus, sans que ce soit un grand bouleversement. Ces personnes-là font aussi partie de la communauté et ont beaucoup à nous apprendre, pourtant elles ne seraient pas reconnues par la psychiatrie qui n’évalue que les personnes qui rencontrent des difficultés majeures au moment du diagnostic. 

Je n’ai pas attendu d’avoir un diagnostic « officiel » pour en parler autour de moi. Ça faisait des années que je connaissais bien l’autisme, j’avais eu un conjoint autiste, lu beaucoup de documentation, des personnes autistes s’étaient déjà reconnues dans les écrits de mon blog. Le jour où les derniers blocages qui me mettaient dans le déni se sont dénoués, tout a fait sens, et j’en ai tout de suite parlé à mon compagnon, mes amiEs proches, mes parents. Même si je ne corresponds pas au cliché autiste, ça a fait sens pour tout le monde. Trouvé une communauté autiste sur internet et une psychologue spécialisée m’a permis d’avancer sans avoir à attendre un diagnostic qui n’est arrivé qu’un an et demi plus tard, avec son lot d’épreuves.

Charlie

La quête du diagnostic

Dès que j’ai réalisé que c’était probablement l’autisme, ma première réaction a été de demander un diagnostic auprès du CRAL, seul centre en Belgique francophone pour le diagnostic des adultes. Mais on m’a vite répondu que l’attente était de 16 ans. Mais en l’état, je souffrais trop pour rester encore autant de temps sans réponse. J’ai alors cherché du côté du privé, ce qui m’a permis de mieux m’outiller et surtout mieux me comprendre, et ce en seulement quelques mois.

Moon, 28 ans

Rapidement après avoir envisagé l’hypothèse de l’autisme, on cherche confirmation auprès de nos pairs en cherchant des groupes de parole ou des groupes d’échange sur internet, en continuant à se documenter, et surtout en envisageant d’en parler à notre médecin afin d’obtenir un diagnostic.

La quête du diagnostic est souvent d’abord un besoin personnel : pouvoir avoir une confirmation des doutes, se sentir écoutéE, comprisE, reconnuE par unE spécialiste, et avoir un petit papier qui certifie de notre autisme, comme un diplôme qui couronnerait tous les efforts que l’on a fait au cours de notre vie, et qui nous permettrait de nous pardonner un peu et de nous autoriser à chercher le soutien dont on a besoin. 

Hélas… la quête d’un diagnostic à l’âge adulte est actuellement une véritable chasse à la licorne à trois têtes. C’est-à-dire que ça relève presque de l’impossible. 

De manière générale, on fait face à deux difficultés majeures : le manque de services, et donc l’attente démesurée avant un premier rdv ; et le manque de connaissances adaptées pour les adultes autistes, et donc le risque de ne pas pouvoir être évaluéE correctement et de n’être à tort pas reconnuE comme autiste. 

En parler spontanément à notre médecin généraliste risque de nous réserver des réactions incrédules plutôt qu’une prise au sérieux de notre demande. Cela ne signifie pas qu’il ne faut pas en parler ; on peut même avoir de bonnes surprises ! Mais il vaut mieux se préparer et anticiper les idées reçues sur l’autisme. 

Même en France, où il existe des centres d’expertise dans toutes les régions, le temps d’attente pour un premier rdv d’évaluation est de 1 an et demi à 5 ans, et certains centres sont connus pour ne pas être formés à reconnaître les différentes manifestations de l’autisme chez les adultes. Combien de personnes, de femmes et de personnes non-binaires en particulier, se sont vues renvoyer après une demi-consultation sous prétexte qu’elles regardaient dans les yeux, avaient fait des études ou avaient des enfants !

En Belgique francophone, il n’existe qu’un seul centre qui diagnostique les adultes : le Centre Ressources Autisme de Liège (CRAL). Le délai d’attente s’est cependant considérablement allongé ces dernières années, passant de 3 ans en 2018 à 8 en 2019, puis plus de 15 en 2020… jusqu’à l’annonce en avril 2022 de la possible fermeture du service de diagnostic pour les adultes au CRAL. Ce que cette annonce signifie concrètement n’est cependant pas encore clair. De nouveaux services et lieux d’accueil et de diagnostic à destination des adultes autistes francophones seront sûrement développés dans les prochains mois et années.

Il est aussi possible de passer un diagnostic dans le privé, en consultant des psychologues et psychiatres qui exercent en libéral. Il n’y a cependant pas beaucoup de personnes spécialisées en Belgique, qui accueillent les adultes, qui établissent des diagnostics. Ces personnes-là sont donc logiquement très demandées, ce qui signifie aussi des délais d’attente et souvent devoir se déplacer dans d’autres villes, en plus de devoir assumer le coût financier d’un diagnostic en libéral – l’ensemble des rdvs peut coûter entre 300 et 600€ et la mutuelle ne prend pas tout en charge. 

Il y a tellement peu de possibilité qu’il existe aussi des personnes en Belgique qui se tournent vers des psychologues et psychiatres qui exercent en libéral à Lille ou en région parisienne – ce qui signifie encore plus de coûts et de déplacements.

Les noms et les recommandations se diffusent en privé, du bouche-à-oreille au sein de la communauté autistique, sans pourtant pouvoir garantir que tout le monde sera bien accueilliE. Par ailleurs, de nombreuses personnes se traînent déjà des traumatismes médicaux, parfois en ayant été victimes de discriminations spécifiques – discriminations racistes, grossophobes, sexistes sont hélas fréquentes en psychiatrie – et auront encore plus de mal à s’exposer au risque d’être maltraitéE une nouvelle fois. 

Je ne fais même pas partie des populations les plus à risque d’être médicalement discriminées, et pourtant, j’ai entendu des horreurs de la part de psychiatres depuis mes 12 ans. Je les ai longtemps évités. Pour mon diagnostic d’autisme, ça n’a pas loupé : vue comme une femme, jugée sur ma sexualité, catégorisée en raison de mes cicatrices, mes troubles alimentaires et mon fort caractère... et le psychiatre n’a pas apprécié que j’arrive avec une propre expertise. Ce sont mes intérêts spécifiques et un de mes domaines de travail, donc oui, je m’y connais !
Ce qui est incroyable, c’est que ce jeune psychiatre a continué ensuite à se former, a échangé avec ses collègues, a consulté ma psychologue qui est spécialisée autisme, et m’a rappelée quelques mois plus tard pour revoir son verdict et admettre que j’étais bien autiste.
Mais le manque de connaissances et les préjugés qu’avaient ce psychiatre sont malheureusement courants, et violents à vivre.

Charlie, 31 ans

Le diagnostic en lui-même est une procédure en plusieurs étapes. Au minimum une anamnèse avec la ou le psychiatre, un diagnostic différentiel, un test de Q.I., plusieurs discussions guidées avec unE psychologue, des questionnaires à remplir soi-même et faire remplir par des proches, et si possible un entretien avec les parents ou autre proche qui a été témoin de notre enfance. Pas une mince affaire !

La quête d’un diagnostic requiert donc patience, temps et résistance mentale. Selon l’urgence sociale et psychologique dans laquelle on se trouve, le soutien moral dont on dispose ou pas, et la complexité de notre parcours de vie, le processus peut être plus ou moins drainant et difficile. 

J’ai mon diag! Et maintenant?

Le diagnostic, un sésame pour l’accès à des aides, de la reconnaissance, un suivi, du soutien ? La réponse est nuancée.

Obtenir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte est majoritairement une étape positive. Il faut cependant être conscientE des difficultés auxquelles on peut faire face après l’obtention du diagnostic officiel et rester réaliste sur les améliorations que cela peut apporter dans notre vie.

L’ impact psychologique et émotionnel

Je ne vais pas le cacher, les mois qui ont suivi le moment où j’ai compris être autiste, ça a été très dur. Je ne savais pas à qui en parler. Je n’avais le soutien de personne. J’avais peur que ma famille pense que je m’inventais des excuses. J’avais peur que mon patron me vire. Je devais faire comme si de rien n’était alors que je remettais toute ma vie et mon identité en question. Cela a fini par aboutir à plusieurs épisodes de crises d’anxiété. Désormais, je prends des AD, je vais régulièrement voir une psy et surtout j’ai rejoint un groupe de personnes concernées. Ça m’aide beaucoup à traverser tout ça.

Moon, 28 ans

Déjà, c’est fatiguant. Il est important de prendre le temps de se reposer, se ressourcer, et reconnaître la fatigue spécifique liée au passage d’un diagnostic. Se confronter au regard médical pathologisant, remuer de vieux souvenirs douloureux, livrer des informations intimes sur soi, prendre conscience de manière aiguë de ses hypersensibilités sensorielles ou son décalage social, ajouter les rdvs à son emploi du temps, attendre et douter…

Aussi, se savoir autiste peut aider à s’accepter et à mieux se comprendre, et donc régler certains problèmes, faire du tri dans ses relations, se réorienter professionnellement, mieux gérer son quotidien ou mieux soigner ses comorbidités, mais ça ne règle pas tout d’un coup de baguette magique. Si l’on a un stress post-traumatique, une dépression, un burnout, des troubles anxieux ou une addiction installéE depuis longtemps, l’autisme peut apporter une clé de compréhension et traitement, mais le chemin reste long.

D’un point de vue émotionnel, l’après-diag peut être très difficile. À l’euphorie ou au soulagement peut vite succéder le sentiment de devoir faire un deuil, l’amertume d’avoir raté des choses, la colère d’avoir été traitéE injustement, voire le désespoir. Parfois, on a du mal aussi à accueillir le diagnostic, et nos proches encore plus, en le vivant comme une condamnation, en ayant peur de la stigmatisation ou en ne voulant pas être assimiléE à la catégorie “handicapéE”.

Tous ces ressentis sont légitimes et ont leur place dans un parcours de diagnostic. Prendre le temps pour les assimiler, en parler avec la communauté, des proches de confiance ou unE thérapeuthe est souvent nécessaire. 

Mais ça peut aussi très bien se passer ! Aider à se comprendre mieux avec ses proches, améliorer la relation de couple, nouer de nouvelles relations amicales, réparer des blessures familiales et aider des parentEs à se reconnaître aussi dans l’autisme, nous permettre d’assumer nos passions et nous réorienter professionnellement ou trouver un loisir qui nous plaît, nous reconnecter à nos besoins, améliorer notre santé mentale et physique…

Les avantages administratifs et pratiques

À quoi me donne “droit” mon diagnostic ? En soi, à pas grand-chose. Ça peut aussi être une bonne nouvelle pour les personnes en attente de diagnostic : une reconnaissance de handicap, on peut l’obtenir sans diagnostic précis, à l’aide de rapports médicaux qui listent nos difficultés. Mais c’est vrai qu’un diagnostic aide, parce que l’autisme est largement reconnu comme entraînant une situation de handicap. Cela dit, les aides financières pour le handicap sont restreintes en Belgique, les critères d’évaluation du pourcentage de handicap sont assez restreints, et la plupart des personnes autistes oralisantes et ayant déjà vécu en relative autonomie n’auront pas accès à une allocation de remplacement de revenus pour cause de handicap – même quand elles sont effectivement exclues du marché de l’emploi, chroniquement épuisées, ou n’assurant le quotidien qu’au prix de leur santé mentale et physique.

Le diagnostic et la reconnaissance de handicap par la Direction Générale des Personnes Handicapées et les organismes spécialisés à Bruxelles (le Phare) et en Wallonie (l’Aviq) peuvent cependant aider par exemple pour :

• bénéficier d’accompagnements à l’emploi spécifiques 
• obtenir des aménagements au travail, pour suivre une formation ou dans le cadre des études
• bénéficier plus facilement d’arrêts maladie quand on en a besoin
• mettre en place un temps partiel thérapeutique, ou obtenir d’autres aides de la mutuelle
• demander des aides financières sur des choses spécifiques si on n’a pas les moyens (thérapie, objets d’aide au quotidien, aide ménagère, transports…)
• communiquer sur notre condition avec de nouveaux médecins sceptiques

En attendant que nous produisions notre documentation spécifique, vous pouvez consulter ces pages qui présentent les aides existantes et les démarches à faire :
https://mes-aides-financieres.be/handicap/reconnaissance/ 
https://mes-aides-financieres.be/handicap/phare/
https://mes-aides-financieres.be/handicap/aviq/

Certains services et asbl sont spécialisés dans l’accompagnement et le soutien de personnes autistes, comme par exemple le SUSA ou le SISAHM, et l’accès à ces services est effectivement conditionnel au diagnostic.

Par ailleurs, même sans diagnostic, vous pouvez vous rapprocher d’associations représentantes de personnes handicapées pour faire valoir vos droits, obtenir des informations, répondre à vos questions. Par exemple l’UNIA pour se défendre contre des discriminations : https://www.unia.be/fr/criteres-de-discrimination/handicap
ou Esenca pour obtenir des informations plus générales, mais aussi pour une défense de vos droits : https://www.esenca.be/defense-de-vos-droits/

On peut cependant se sentir “lâchéE dans la nature” après un diagnostic, si l’on n’avait pas déjà un suivi thérapeutique adapté, une sécurité financière ou une bonne compréhension de l’administratif. Beaucoup de témoignages, en France comme en Belgique, parlent du moment de la restitution comme d’un : “vous êtes autiste, voilà, au revoir.” On a souvent des tas de questions, nos repères sont chamboulés, on ne sait pas par où commencer et quoi faire après le diagnostic. CertainEs personnes ont même du mal à récupérer leur rapport écrit ou faire confirmer par unE psychiatre le diagnostic posé par unE psychologue. Peu de pistes concrètes sont données – ou si elles sont mentionnées, personne n’est là pour accompagner les personnes autistes vers les nouvelles démarches qu’elles pourraient faire. Et l’épuisement, les dysfonctions exécutives, la difficulté à téléphoner, la phobie administrative, sont des freins courants parmi nous. 

…Mais ne vous découragez pas ! Nous travaillons nous-mêmes à répertorier les soignantEs auxquelLEs s’adresser et à comprendre les démarches administratives. Nous mettrons à disposition nos connaissances et conseils dès que possible. Notre Collectif s’est créé justement dans l’optique d’offrir une communauté de soutien moral et pratique face au manque de services.

Où se tourner pour recevoir du soutien et de l’aide ?

– les communautés autistes sur internet 
– des groupes de parole ou réseaux de soutien IRL, dans notre ville ou région : le Collectif Autiste de Belgique, Autisme en Action, Autistes Associé·e·s (Liège)
– des aides administratives ou pratiques spécialisées : [à compléter]
– des conseils sur vos droits et les aménagements au travail : l’ASPH, l’AVIQ, votre mutuelle, [à compléter]
– un suivi thérapeutique 

Ne sous-estimez pas le pouvoir du lien entre personnes autistes et de l’alliance entre nous contre un monde encore si peu adapté à nos besoins. Si les pairs ne peuvent pas se substituer à des aides financières ni à un suivi psychothérapeutique lorsqu’il est nécessaire, le soutien de la communauté autistique peut vraiment faire la différence. Bienvenue au Collectif Autiste de Belgique !  

Je dois avouer que j’attendais davantage de la société après mon diagnostic. Mais finalement, tout le monde s’en fiche. Les services ne sont pas adaptés. On ne mesure pas mes difficultés, tout en m’excluant tout de même du monde du travail.
Mais je ne reviendrais en arrière pour rien au monde. J’ai tant appris et découvert. J’ai des nouvelleaux amiEs et alliéEs, je milite autrement. Je guéris petit à petit de mes traumatismes. Et je crois qu’avec notre force collective, communautaire, on pourra changer des choses, petit à petit. Les communautés autistiques et de militantEs antivalidistes me donnent de l’espoir pour l’avenir.

Charlie, 31 ans

Comment nommer les personnes autistes ?

Le titre de cet article donne peut-être déjà un indice : « personne autiste », c’est très bien. 

Dans cet article, nous présenterons deux prises de positions du Collectif Autiste de Belgique. D’une part, nos préférences de vocabulaire qui reflètent notre vision de l’autisme et du handicap. D’autre part, notre respect du droit à l’autodétermination : c’est-à-dire que nous respectons le fait que des personnes autistes utilisent un autre vocabulaire pour parler d’elles-mêmes. 

1. Souffrant d’autisme, souffrant de troubles du spectre autistique, etc. : la pathologisation de l’autisme

Nous sommes critiques de toutes les expressions qui pathologisent et dramatisent l’autisme. Les visions misérabilistes de l’autisme, la présentation de l’autisme comme une maladie grave qui afflige les personnes concernées et leur famille, sont des représentations qui ont nuit aux personnes autistes depuis des décennies, et qui continuent encore aujourd’hui à porter des idées fausses et discriminantes sur l’autisme et les personnes autistes. 

Être autiste dans ce monde n’est assurément pas facile et notre neurologie apporte son lot de défis et parfois de douleurs – les particularités sensorielles par exemple peuvent être particulièrement gênantes. Mais on se porterait bien mieux si notre mode de fonctionnement était compris et que l’on cherchait à éduquer les enfants autistes selon leur fonctionnement, et non contre. La souffrance vécue par les personnes autistes, et qui peut s’exprimer dans un comportement violent et se répercuter sur leur famille, vient de besoins non respectés, d’un manque de possibilités de communication, de la stigmatisation et l’exclusion vécues au quotidien. Chercher à normaliser les enfants autistes et à éradiquer les comportements visiblement autistes sans réflexion sur ce qui est véritablement nocif ne bénéficie à personne. 

Nos difficultés et nos souffrances viennent surtout du fait que le monde est inadapté pour nous, que nous ne sommes pas acceptéEs telLEs que nous sommes, que nos vies sont considérées comme de moindre valeur et comme des fardeaux pour nos proches et pour la société. C’est du validisme dont on souffre avant tout, pas de l’autisme. 

2. Porteur d’autisme, avec autisme et sur le spectre : les périphrases qui se veulent politiquement correctes mais séparent l’autisme de la personne.

Nous sommes aussi critiques des expressions qui désignent l’autisme comme quelque chose d’extérieur à la personne. L’autisme n’est pas un sac à main que l’on porte ou que l’on dépose, l’autisme n’est pas un colocataire avec lequel on vit : l’autisme désigne notre type de neurologie, la manière dont nous percevons, ressentons, pensons, conceptualisons, expérimentons le monde. Sans l’autisme, nous ne serions pas nous-mêmes, nous serions une autre personne. 

Par ailleurs, les expressions du genre « avec autisme » ou « sur le spectre » (plus usitée en anglais : « on the spectrum ») sont souvent utilisées comme des expressions qui se veulent plus douces, euphémisantes, politiquement correctes. Or « autiste » n’est pas un gros mot, pas un mot obscène, pas un mot insultant. Pas besoin d’être indirect ou vague (sauf si la personne concernée directement vous le demande) : cela ne fait que rendre plus forte l’impression qu’un stigma ou un tabou pèse encore sur nos réalités.

3. “haut / bas niveau”, “Asperger” : les catégories et hiérarchies inadéquates et validistes

Nous évitons aussi les termes qui créent des hiérarchies et des catégories et des hiérarchies de personnes autistes, telles que « haut niveau », « autiste sévère », « autiste léger », « Asperger ». Ces catégories se basent sur des valeurs validistes, puisqu’il s’agit de déterminer qui a l’air plus ou moins « normalE », et qui peut produire dans le système capitaliste. Par ailleurs, elles ne reflètent pas la réalité complexe des différents vécus autistes. Cela ne signifie pas que toutes les personnes autistes ont le même type de difficulté ou le même besoin de soutien, mais que l’on n’est pas « plus » ou « moins » autiste, autiste « lourd » ou « léger » selon le type de difficulté que l’on rencontre. 
C’est pour ça que nous préférons simplement utiliser “autiste” comme adjectif, comme on dirait « brun » ou « grande » : une personne autiste, Léa est autiste, une école pour enfants autistes. Parfois, pour aller plus vite, souvent entre nous ou par humour, nous utilisons « autiste » comme nom commun, mais ne recommandons pas cet usage.

4. L’autodétermination : pouvoir choisir comme se nommer et parler de son expérience

Nous reconnaissons cependant à toute personne autiste le droit de se nommer elle-même comme il lui paraît juste, et de parler de son expérience selon les termes qui lui conviennent le mieux – tant que ce n’est pas imposé aux autres.
Ainsi, certaines personnes se désigneront encore comme « aspie » (diminutif d’ »Asperger »), préféreront utiliser la périphrase évasive « sur le spectre », ou encore parler de l’autisme comme une maladie dont elles sont affligées. Si vous entendez une personne parler d’elle-même comme « avec autisme » plutôt que comme personne autiste, évidemment, respectez son choix et désignez-la de même ! 

Notre volonté de représenter d’autres vécus de l’autisme et d’autres manières de conceptualiser nos difficultés ne doit pas empêcher d’autres personnes de parler d’elles-mêmes.