Le parcours diagnostic d’autisme chez l’adulte en Belgique

🤝 Article en co-construction
Cet article sera constamment mis à jour en fonction des nouvelles informations que nous parviendrons à récolter ou que vous nous transmettrez. N’hésitez donc pas à laisser un commentaire 😉

Un tout grand merci à la LUSS et à Autistes Associé.es qui ont été les principales sources de ces informations 💛

En Belgique francophone, si le parcours diagnostic des enfants autistes est encore relativement encadré (même si perfectible), celui des adultes en revanche est devenu un véritable parcours du combattant. Depuis la fermeture successive des centres spécialisés en autisme, les personnes qui se découvrent autistes à l’âge adulte ne savent souvent plus vers qui se tourner.

Afin de pallier ce problème, notre Collectif s’est donné pour objectif de fournir des informations claires sur les démarches qu’il est possible de réaliser et surtout lesquelles entamer en fonction des besoins de chacunE.

L’autodiagnostic, un procédé essentiel

Pour commencer, nous estimons essentiel de rappeler l’importance de l’autodiagnostic. Quand on parle d’autodiagnostic, il ne s’agit pas seulement d’avoir lu deux paragraphes ou visionné une vidéo de 2min et commencer à affirmer au monde entier que l’on est autiste. Souvent, il s’agit d’un parcours de réflexion et questionnement long et sinueux. On se documente beaucoup sur l’autisme. On a besoin d’échanger avec d’autres personnes autistes, de lire ou écouter d’autres témoignages.

Nous défendons la validité de l’autodiagnostic d’autisme, d’autant plus dans un contexte où l’autisme est encore mal connu et compris des professionnelLEs de santé, où les outils d’évaluation diagnostique sont peu adaptés à la réalité, et où l’accès au diagnostic est très inégalitaire (freins financiers, culturels, populations discriminées / biais médicaux, etc.).

Enfin, il est à rappeler que, dans la très grande majorité des cas, un diagnostic officiel ne peut se faire sans un autodiagnostic au préalable. Souvent, les professionnelLEs de santé ne sont pas forméEs à détecter l’autisme. Cela peut engendrer un immense retard de prise en charge qui se compte parfois en dizaines d’années !

💡 Pour aller plus loin
Notre dossier « Être adulte et autiste non-diag en Belgique »

Je pense être autiste. Et maintenant ?

Ce qui risque le plus d’arriver à cette étape, c’est de connaître un chamboulement intense dans notre vie. Se découvrir autiste à l’âge adulte est un choc émotionnel très intense, qui se traduit généralement par une grande décompensation (immense fatigue et incapacité à masquer aussi bien qu’avant) et une sensation de perte d’identité. Cet état peut mettre des mois avant de s’estomper. C’est pourquoi il est impératif de commencer par bien s’entourer, notamment :

• En rejoignant des groupes Facebook (Adultes autistes en Belgique, Autistes adultes ou Neurchi d’Autisme) ou encore notre Discord (auto-promo bonjour 😇)
• En fréquentant des groupes de parole (Permanences et espaces libres d’Autistes Associé.es sur Liège, Cercle de parole autisme sur Namur, etc.)
• En ayant un suivi auprès d’unE psychologue ou thérapeute spécialiséE en autisme (consulter la liste)

Maintenant, la suite du parcours va dépendre de ce dont vous pensez avoir besoin. Si l’autodiagnostic vous suffit car il vous permet de mieux vous comprendre et mieux adapter votre quotidien (ou par soucis financiers), rien ne vous oblige à pousser les démarches.

Néanmoins, si vous souhaitez aller plus loin dans une reconnaissance plus officielle de l’autisme, la suite de l’article vous dira tout ce que vous devez savoir.

💡 Bon à savoir
Il peut être judicieux de tenir votre médecin généraliste informéE de vos démarches, notamment en lui fournissant les copies de vos bilans. Iel pourra aussi donner son appui dans vos différentes demandes (surtout au niveau de l’AVIQ, du PHARE ou de la DGPH).

À quoi sert un diagnostic officiel ?

Souvent, la première réaction quand on se découvre autiste est de chercher à le faire valider via un diagnostic officiel, mais sans vraiment comprendre ce que cela implique, ni par quelLEs professionneLEs ou quels organismes on doit passer.

Le diagnostic officiel se déroule en 2 étapes :

• La réalisation d’un bilan d’exploration diagnostique auprès d’unE psychologue
• La validation du diagnostic auprès d’unE psychiatre ou d’unE neurologue

Première étape : le bilan

La réalisation du bilan d’exploration diagnostique doit se faire auprès d’unE (neuro)psychologue, et plus précisément unE psychologue connuE pour faire passer les tests d’autisme (voir la liste des soignantEs).

L’obtention d’un bilan seul peut déjà servir, notamment à :

• Une forme de reconnaissance personnelle, l’autodiagnostic pouvant parfois mener à un syndrome de l’imposteur
• Faire reconnaître votre autisme dans plusieurs cas de figure :
  • Auprès de vos proches
  • Auprès de votre école en vue d’aménagements (porter un casque anti-bruit pendant les cours, avoir un horaire moins chargé, disposer de plus de temps ou d’un local plus adapté aux examens, etc.)
    ⚠️ L’école n’accepte pas systématiquement ces aménagements. Une médiation (par exemple avec l’aide d’UNIA) peut être nécessaire pour faire valoir vos besoins.
  • Auprès de votre employeur.euse en vue d’aménagements légers (porter un casque anti-bruit pendant les heures de boulot, s’isoler pendant les repas, etc.)
    ⚠️ Il n’y a aucune loi à ce stade qui oblige votre employeur.euse à accepter ces aménagements.
• Faire reconnaître éventuellement votre autisme en vue d’une introduction de dossier à l’AVIQ, au PHARE ou à la DGPH (mais mieux vaut attendre la validation)
• Faire reconnaître votre autisme en vue d’une validation par unE psychiatre.

🕒 Le temps d’attente avant un premier rendez-vous chez unE psychologue spécialiséE peut durer plusieurs mois. Et ensuite environ un mois entre deux rendez-vous. Au total, le bilan demandera environ 5 séances (1 anamnèse, 3 séances de tests et 1 restitution des résultats), soit plus d’un an entre la première prise de rendez-vous et la restitution du bilan.

💵 Les prix varient d’unE professionnelLE à l’autre, mais comptez environ 70€ par séance (donc 350€ au total), qui peuvent être partiellement remboursés en fonction de votre mutuelle.

Deuxième étape : la validation

La validation du bilan doit se faire auprès d’unE psychiatre ou d’unE neurologue. Ici aussi, il vaut mieux prendre rendez-vous avec unE psychiatre spécialiséE en autisme (voir la liste des soignantEs), au risque de tomber sur une personne qui n’aura pas les compétences pour valider votre diagnostic.

💡 Bon à savoir
Sur le papier, tout médecin attitréE est habilitéE à valider un diagnostic d’autisme. Mais dans les faits, beaucoup ne l’accepteront pas par manque de connaissances sur l’autisme et par peur de faire des erreurs.

La validation du diagnostic servira à :

• Faire reconnaître votre autisme dans plusieurs cas de figure :
  • Auprès de votre école en vue d’aménagements (porter un casque anti-bruit pendant les cours, avoir un horaire moins chargé, disposer de plus de temps ou d’un local plus adapté aux examens, etc.)
    ⚠️ L’école n’accepte pas systématiquement ces aménagements. Une médiation (par exemple avec l’aide d’UNIA) peut être nécessaire pour faire valoir vos besoins.
  • Auprès de votre employeur.euse en vue d’aménagements modérés (bénéficier d’une pièce isolée, demander des journées de télétravail, etc.)
    ⚠️ Il n’y a aucune loi à ce stade qui oblige votre employeur.euse à accepter ces aménagements.
• Faire reconnaître (+++) votre autisme en vue d’une introduction de dossier à l’AVIQ, au PHARE ou à la DGPH.

🕒 Le temps d’attente avant le rendez-vous peut durer très longtemps car il y a une grande pénurie de psychiatres spécialiséEs en autisme en Belgique francophone. Pour beaucoup, la liste d’attente est complète. Pour les psychiatres toujours disponibles, comptez facilement plusieurs mois, voire plus d’un an.

💵 Les prix varient d’unE professionnelLE à l’autre, mais comptez environ 90€ , qui peuvent être partiellement remboursés en fonction de votre mutuelle. Sachez aussi que les psychiatres conventionnés sont beaucoup mieux rembourséEs que celleux qui ne le sont pas.

Qu’est-ce que l’AVIQ, le PHARE et la DGPH ?

Vous l’avez lu, un diagnostic officiel permet d’introduire un meilleur dossier auprès de l’AVIQ, du PHARE ou de la DGPH. Ces trois organismes ont chacun leur utilité et sont très importants si vous souhaitez des aménagements spécifiques et/ou une reconnaissance de handicap.

À quoi servent l’AVIQ et le PHARE ?

L’AVIQ et le PHARE sont surtout là pour fournir des aides matérielles, dont voici quelques exemples :

• Aménagements à l’école (plus de temps pour les examens, etc.)
• Aménagements au travail (demander à avoir un bureau individuel, faire valoir un temps partiel médical, etc.)
• Etc.

Ce sont deux organismes régionaux qui proposent des services similaires aux personnes handicapées qui y sont admises. La différence va surtout se situer au niveau de votre lieu de résidence :

• Si vous habitez en région bruxelloise, vous devrez vous adresser au PHARE.
• Si vous habitez en région wallonne, vous devrez vous adresser à l’AVIQ.

Pour pouvoir bénéficier des services du PHARE ou de l’AVIQ, il faut d’abord introduire une demande d’admission à l’organisme en question. A priori, il n’est pas nécessaire d’avoir un bilan ou un diagnostic officiel d’autisme pour y être inscritE, mais nous vous conseillons toutefois de décrire avec un maximum de détails vos difficultés quotidiennes qui demandent des aménagements adaptés. Notez que plus votre dossier est étayé médicalement, plus votre demande d’adhésion aura de chance d’aboutir.

De même, il n’est pas nécessaire d’avoir une reconnaissance de handicap de la DGPH pour introduire une demande auprès de l’AVIQ ou du PHARE.

! Attention !
Depuis le 1er janvier 2024 en Région bruxelloise, la plupart des aides matérielles individuelles pour les personnes en situation de handicap ne sont plus organisées par le PHARE. Ces aides sont reprises par les mutualités ou par la Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI).

💡 Bon à savoir
En région flamande, l’équivalent de l’AVIQ et du PHARE s’appelle la VAPH.

À quoi sert la reconnaissance de handicap ?

La reconnaissance de handicap se fait auprès de la DGPH (Direction générale Personnes handicapées). Ici, il s’agit principalement d’obtenir des aides financières (allocations et autres avantages).

Il n’est pas nécessaire d’obtenir un bilan ou un diagnostic d’autisme pour y avoir droit, mais évidemment, cela aidera énormément à appuyer votre demande.

Après l’introduction de votre demande, vous aurez rendez-vous avec unE médecin de la DGPH qui déterminera si vous avez droit à une reconnaissance de handicap ou non. Iel évaluera si vous pouvez bénéficier d’allocations de remplacement de revenus (ARR) et/ou d’allocations d’intégration (AI).

💡 Bon à savoir
Les allocations sont octroyées par le SPF Handicap. La DGPH est l’organisme qui évalue si vous êtes éligible à ces allocations ou non.

Parmi les aides que l’on peut obtenir, on peut par exemple citer :

• Allocation de remplacement de revenus (ARR)
  Il s’agit d’une allocation octroyée en cas de « capacité de gain » réduite (votre handicap vous empêche de travailler, ou vous travaillez mais ne touchez qu’1/3 ou moins par rapport à une personne valide). Elle dépend de la situation de la personne (isolée, cohabitantE, etc.) ainsi que des revenus de tous les membres du ménage. Cette allocation vient après celles du chômage et du CPAS en terme de priorité.
• Allocation d’intégration (AI)
  Il s’agit d’une allocation dont le montant est déterminé en fonction de la perte d’autonomie (système de « points »), c’est-à-dire des difficultés dans les activités quotidiennes. On parle de l’influence de votre handicap sur votre autonomie. Nous ne détaillerons pas tout ici, mais gardez en tête que plus votre nombre de points sera élevé, plus le montant de vos allocations d’intégration sera important.
• Obtention de la European Disability Card si votre handicap est reconnu par le SPF, l’AVIQ, le PHARE ou la VAPH. Cette carte vous permet notamment de bénéficier, en Belgique et dans plusieurs pays européens :
  • des files prioritaires dans les magasins, parcs d’attractions, etc.
  • de réductions auprès de certains organismes culturels et de loisirs
• Carte de stationnement (sous conditions !)
• Statut BIM
• Réduction d’impôts sur les revenus
• Tarif social téléphone et internet
• Tarif social gaz et électricité
• Points de priorité sur les logements sociaux

ATTENTION ! Notez que beaucoup de ces aides ne sont octroyées que si votre profil atteint un certain nombre de points, c’est-à-dire en cas de réduction importante de votre autonomie attestée par le médecin de la DGPH. Toutefois, même avec un faible nombre de points, il reste intéressant d’avoir un dossier à la DGPH, car celui-ci continuera à évoluer tout au long de votre vie.

💡 Bon à savoir
Il peut être judicieux de consulter votre médecin généraliste avant d’entamer la procédure afin de vérifier qu’iel dispose bien de tous les rapports médicaux que vous possédez jusqu’à présent (pas uniquement autisme, mais aussi par exemple SED, TDAH, etc.). En effet, une fois votre questionnaire remis, la DGPH prend contact avec votre médecin en vue de consulter ces documents.

Pour introduire une demande auprès de la DGPH, il faut se rendre sur la plateforme MyHandicap et compléter un dossier via un questionnaire. Attention, ce questionnaire pose des questions parfois implicites ! Il est donc vivement recommandé de le remplir avec l’aide d’une autre personne, de préférence :

• UnE assistantE socialE de la DGPH, qui sera plus habituéE à remplir ce formulaire (pas de parti pris, iel est vraiment là pour vous aider)
• Votre commune
• Votre CPAS
• Votre mutuelle
• Votre médecin traitant
• Votre psychologue/psychiatre

🕒 Une fois le dossier envoyé, vous devrez attendre la convocation à un rendez-vous avec unE médecin de la DGPH. Ce délai est d’une durée d’environ 6 mois, durant lequel vous pouvez continuer à étayer votre dossier.

Le rendez-vous servira à évaluer la pertinence de vos réponses au questionnaire et votre état de santé pour faire valider (ou non) votre demande. De nouveau, il est recommandé d’y aller en compagnie de la personne qui vous a aidéE à remplir votre dossier.

Si le dossier est validé, votre statut est reconnu pour une durée déterminée en fonction de votre profil. À la fin de cette durée, il est possible que vous soyez convoquéEs afin de réviser votre dossier et vérifier que vous entrez toujours dans les conditions.

💡 Bon à savoir
Contrairement à l’AVIQ, le PHARE et la VAPH, le SPF Handicap et la DGPH concernent toute la Belgique.

En conclusion

Pour résumé, voici un récapitulatif des démarches conseillées en fonction de ce dont vous avez besoin :

💠 J’ai besoin qu’unE professionnelLE de santé me confirme que je suis bien autiste car sinon j’aurai toujours des doutes.
► Faire un bilan d’exploration diagnostique auprès d’unE psychologue.

💠 J’ai besoin de mieux comprendre mon fonctionnement, mes besoins et mes limites.
► Discuter avec d’autres personnes autistes, consulter unE psychologue et avoir un suivi psychologique.

💠 J’ai besoin d’aménagements pour mes études.
► Un bilan peut suffire, mais certaines écoles demandent le diagnostic validé d’unE psychiatre.

💠 J’ai besoin de prouver que je ne suis pas capable de travailler à temps plein, que j’ai besoin de journées en télétravail ou d’un bureau isolé.
► Contacter l’AVIQ (si vous êtes en Wallonie) ou le PHARE (si vous êtes à Bruxelles).

💠 Je suis en situation précaire et mon autisme m’empêche de trouver ou garder un travail, et/ou j’ai une perte importante d’autonomie dans ma vie quotidienne.
► Demander une aide auprès de la DGPH.

💠 Je subis des discriminations ou du harcèlement sur mon lieu de travail en raison de mon autisme.
► Contacter Unia

Contacts

Notre travail s’achève ici. Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter les organismes mentionnés au sein de cet article 🔻

DGPH
📞 0800/98 799
www.handicap.belgium.be

AVIQ
📞 0800/16 061
www.aviq.be

PHARE
📞 02/800 82 03
www.phare.irisnet.be

LUSS
📞 081/74 44 28
www.luss.be