Oui, le gros mot dans le titre est nécessaire, car après des très nombreuses années à revendiquer nos droits en tant que
personnes directement concernées, le message n’est toujours pas passé. Il est temps GRAND TEMPS que cela change !

Encore ces derniers mois, nous avons été témoins de plusieurs exemples de prise de parole voire de décisions politiques sans jamais penser à inviter des personnes concernées. Et par personnes concernées, non, être un.e proche d’autiste ne suffit pas ! Aborder l’autisme en invitant des proches pour parler de NOS difficultés, de NOS besoins et de NOS revendications, c’est écarter délibérément NOS voix et NOTRE vécu du handicap. C’est participer à une oppression validiste où nos voix sont silencées face à la parole à de personnes qui pensent mieux savoir ce qui est bon pour nous.

Cette oppression n’est d’ailleurs pas différente des autres. Combien de fois avons-nous vu des débats télé sur les droits des femmes ou sur le féminisme uniquement entre hommes ? Sur les droits des personnes racisées uniquement entre personnes blanches ? Sur le port du voile sans personne voilée ?

Aujourd’hui est la journée de sensibilisation à l’autisme. Et pourtant, on sait déjà très bien ce qui va tourner en boucle à la télévision et dans les médias : des reportages sur la souffrance de l’entourage, des crises autistiques filmées sans consentement, peu ou pas de représentations adultes, et des tournures de phrases que nous ne voulons plus entendre (« atteint.e d’autisme », « souffrant.e d’autisme », « maladie », etc.).

💡 Pour aller plus loin
Notre article « Autiste, avec autisme, sur le spectre, porteur d’autisme… Comment nommer les personnes autistes ? »

Dans cet article, nous reviendrons sur quelques exemples récents qui illustrent parfaitement à quel point le chemin vers la reconnaissance de nos voix est encore très loin d’être acquise.

Le cas Cap48 : Un enfant sur 66 = Une personne sur 66 !

Pour rappel, Cap48 est une organisation chargée de récolter des fonds destinés aux personnes handicapées. Cette année, la promotion s’est centrée autour de l’autisme. Vu la désinformation qui circule toujours sur le sujet, la nouvelle nous avait tout d’abord réjoui.es. Mais très vite, nous avons méchamment déchanté… Rien que le slogan de la campagne indiquait déjà la température :

Dans un premier temps, la campagne avait pour slogan « L’autisme touche un enfant sur 66 ». Rien que là, un problème se pose, et non des moindres. Si l’autisme touche un.e enfant sur 66, c’est bien qu’il touche aussi un.e adulte sur 66, non ? Pas de méprise : enfants comme adultes sont tout aussi important.es à prendre en compte. Ce que nous dénonçons ici, c’est qu’avec cette tournure de phrase, cela perpétue le cliché que l’autisme serait un trouble infantile ! De plus, ce spot publicitaire a été diffusé en masse et a donc largement contribué à ancrer cette idée reçue dans l’esprit du grand public.

Néanmoins, nous reconnaissons également l’utilité des actions des actions de Cap48. Actions qui – malgré de nombreuses maladresses – sont essentielles et dont nous avons grandement besoin. Pour rappel, les dons récoltés ont permis en une année de :

1. Renforcer les centres qui assurent les diagnostics, notamment grâce à l’ajout d’une personne ressource par centre, ce qui permet de diminuer les listes d’attente
2. Financer un projet de recherche (avec l’appui de tous les centres de diagnostic et des 5 universités de Belgique) pour essayer de mieux comprendre les besoins des enfants autistes.

La souffrance de l’entourage ne doit pas supplanter la nôtre !

Dans un second temps, le slogan du Cap48 a été changé par « L’autisme touche une famille sur 66 ». Et c’est pas pour un mieux. Pour mieux détailler tout cela, avançons dans le temps, à la date du 15 octobre 2023. Ce jour-là, Cap48 clôture sa campagne par sa grande soirée de sensibilisation. Et là, nous avons un florilège d’éléments qui ne pouvaient que nous faire sauter au plafond. 

Beaucoup de maladresses dans les termes employés. On ne voit pratiquement que des familles qui parlent de leurs souffrances à elles, et très peu de témoignages du point de vue des personnes autistes elles-mêmes. Les séquences sont illustrées avec une musique misérabiliste. Un parent confie à un moment : « J’ai dû faire le deuil d’un enfant, quelque part ».

En tant que personnes concernées, voir ces séquences nous fait énormément de mal. Mettre autant l’accent sur les souffrances de nos proches, ça participe à la sensation qu’on est de trop, que nous sommes des fardeaux, que nos proches seraient mieux sans nous. Et donc, a fortiori, ce genre de discours peut nous mener à des comportements autodestructeurs voire suicidaires.

De fait, entendre les témoignages de ces familles nous renvoie à beaucoup de souvenirs parfois traumatiques. Nous sommes beaucoup à avoir subi une éducation où nos particularités ont été sévèrement réprimandées, où nous avons reçu des punitions voire châtiments corporels car on stimmait trop, car on ne regardait pas dans les yeux, car on était trop dans notre bulle, ou car certains aliments nous faisaient vomir. Nous avons vécu des années à subir du gaslighting, à taire nos besoins et difficultés. On se forçait constamment à aller à l’encontre de notre fonctionnement pour faire plaisir à nos proches et éviter les punitions. Mais malgré tous nos efforts, ce n’était jamais assez. Nous nous sommes totalement effacé.es sous un masque, menant trop souvent à des crises existentielles à l’âge adulte, avec une perte totale de sentiment d’identité, une impression de n’être qu’une coquille vide, et tout ça car il fallait plaire aux autres à tout prix.

Bref, à toutes les personnes qui ont parlé et continuent de parler à notre place dans les interviews et sur les plateaux télé :

Vous n’avez pas le monopole de notre handicap !

On ne dit pas que les parents et proches de personnes autistes ne souffrent pas ou ne peuvent pas s’exprimer sur leur vécu. Mais les voix de personnes non-autistes restent encore trop majoritaires : les autistes devraient être sur le devant de la scène pour les questions qui les concernent !

Autisme, médias et société

Le plus déroutant avec le Cap48 a été de voir la campagne et l’émission diffusées à la RTBF, qui est une chaîne qui sait généralement se remettre en question respecter la déontologie journalistique. Sur son site, la chaîne se définit comme suit :

La RTBF se veut être un moteur d’expression et d’épanouissement pour tous, par tous et partout. Ses missions et ses obligations se définissent autour de deux axes : les besoins, les attentes des citoyens belges francophones et sa volonté d’informer, de divertir et d’éduquer.
La mission première de la RTBF est de confirmer et certifier une information avant de l’expliquer et de la mettre en perspective en plaçant l’investigation au cœur de sa démarche.

« Quelles sont les principales missions et obligations de la RTBF ? » www.rtbf.be

Ces dernières années encore, en collaboration avec Média Animation et des associations concernées, elle a sorti 3 livrets :

• « Sexisme, médias et société »
• « Racisme, médias et société »
• « LGBTphobies, médias et société »

Trois ouvrages d’une importance majeure car ils mettent en lumière l’importance de l’intégration des personnes directement concernées par les discriminations dans l’élaboration des contenus qui leur sont dédiés. Alors question : pourquoi un tel faux pas en ce qui concerne l’autisme ? Ne serait-il pas temps de s’atteler à un « Handicap, médias et société » ? Vraiment, nous serions ravi.es d’avoir un jour un tel livret entre nos mains.

En attendant, nous nous permettons d’élaborer d’ores et déjà une proposition d’ébauche.

a) Attention à vos invité.es et à la désinformation !

Les plateaux télé invitent très peu les personnes autistes. Souvent, on invite les familles qui parlent de l’autisme avec beaucoup de maladresses. Encore beaucoup d’entre elles en parlent comme d’une maladie. Certaines vont jusqu’à tenir un discours extrêmement validiste avec une volonté affirmée de lutter contre l’autisme de leur enfant.

En France, il a été constaté que des médecins invité.es sur des plateaux parlent parfois aussi de l’autisme comme d’une maladie. Certain.es médecins avancent même des théories maintes fois réfutées par la recherche scientifique, comme l’idée que l’autisme est provoqué par les écrans ou les vaccins. Et ce sans personne pour contredire ces affirmations.

b) Fictions complices d’une représentation biaisée de l’autisme

Les représentations de personnages autistes dans les fictions sont encore aujourd’hui très caricaturales. On ne présente plus les deux exemples les plus connus :

• d’une part le petit garçon blanc non-verbal et souvent en proie aux crises.
• d’autre part l’homme trentenaire – toujours blanc – surdoué et qui semble dépourvu d’émotions.

Et parmi eux, encore beaucoup trop de stéréotypes : des personnages dont l’autisme est flagrant (alors qu’en réalité on le camoufle au maximum pour éviter rejet et/ou violences), des mises en scène montrant des personnes autistes très renfermées, qui manquent d’empathie ou de second degré, voire en pleine crise. La vision de l’autisme est encore trop souvent placé du côté des personnes allistes, qui au mieux s’amusent de nos stéréotypies, au pire se plaignent de devoir supporter nos crises (parce que tout le monde sait qu’on les fait par caprice et non en réaction à une trop grande souffrance *sarcasme*). On retrouve aussi parfois des formes de discrimination positive comme quoi notre autisme serait une sorte de don ou de super-pouvoir qu’on devrait découvrir et apprendre à exploiter.

Ces stéréotypes sont d’autant plus véhiculés que, presque toujours, les personnages autistes sont joués par des non-autistes, et donc avec plus de risques de forcer certains traits, quitte à en devenir une caricature.

💡 Pour aller plus loin
Notre dossier « Idées reçues sur l’autisme »

c) On n’est pas que autistes !

Être autiste finalement c’est comme pour toutes les minorités. Si les personnages féminins sont parfois victimes du syndrome de la Schtroumpfette, il existe à peu de choses près le même phénomène pour les personnages racisés, queer, ou handicapés : c’est souvent leur seul trait de caractère et ils n’ont aucune individualité en dehors de ça. Pourtant, il y a facilement moyen de procéder à quelques ajustements. Globalement, les pistes d’amélioration restent les mêmes pour chaque discrimination :

• Le personnage ne doit pas être défini que par ça (quel est son but dans la vie ? quels sont ses défauts ? sur quoi est-il d’accord ou pas d’accord par rapport à d’autres personnes autistes ? met-il le dentifrice avant ou après avoir mouillé la brosse à dents ? etc.)
• Le personnage n’a pas à être le seul de son entourage à l’être (l’autisme est souvent héréditaire et, même sans diagnostic, on s’entoure plus naturellement de personnes qui nous ressemblent)
• Se nourrir de témoignages de personnes concernées (et pas juste un ou deux !)
• Faire appel à des Sensitivity readers
• Un personnage autiste n’est pas le porte-parole de toutes les personnes autistes
• Etc.

d) On ne filme pas les crises autistiques !

C’est devenu une pratique très courante et pourtant ça n’en reste pas moins une forme de violence très grave. Les crises autistiques, ce sont des moments où on est à bout physiquement et mentalement, où on est hyper vulnérables et où on a déjà honte de notre état. Nous filmer à ce moment-là est très violent et destructeur !

Pour l’illustrer par une métaphore :

Imaginez qu’on vous empêche toute une journée d’aller aux toilettes. Au fur et à mesure des heures, vous en avez de plus en plus besoin. Mais même en l’interdisant et en étant dans une situation inappropriée, il y a un moment où le corps finit par s’en foutre et craque. Imaginez qu’en plus du sentiment de honte que vous ressentez, on vous filmait en sous-entendant que vous n’avez pas fait assez d’efforts et que c’est vous le problème ? Que vous voyez ensuite vos proches montrer cette vidéo à votre famille, à leurs ami.es voire aux médias ? C’est exactement ce que ça nous fait. C’est pourquoi nous ne voulons plus les revoir à l’avenir.

e) Attention à l’inspiration porn !

Chaque discrimination a sa part de discrimination positive. Pour l’autisme – et plus généralement pour le handicap – le plus grand ennemi à traquer est probablement l’inspiration porn.

C’est un procédé narratif qu’on retrouve dans les fictions, mais aussi dans les biographies ou les documentaires. Et vous aurez probablement au moins un exemple en tête. Il s’agit de montrer une personne surpassant son handicap pour accomplir un exploit et nous donner une belle leçon de vie (aka aux personnes valides).

Mais en quoi cela pose problème ?

Le tout est de se demander à qui est destiné le message. Et bien souvent, force est de constater qu’il s’adresse uniquement aux personnes valides. Notre condition de personne handicapée est dévalorisée pour mieux valoriser la vôtre. Le handicap est présenté comme une tare, une situation qui empêche d’accéder au bonheur, en plus de créer une injonction à repousser des limites qu’il nous est difficile – voire carrément impossible – de tenir.

Le pire exemple possible… sera diffusé demain

Le 3 avril 2024, France 2 diffusera le téléfilm « Tu ne tueras point », suivi d’un débat autour de son contenu.

Pour recontextualiser :

Tout part de la sortie d’un livre en 2019 retraçant le témoignage d’une mère ayant tué son fils handicapé. Le livre a directement été acclamé par la presse, et la mère invitée dans de nombreux médias pour faire la promotion de son livre. Pour plus d’informations, nous vous renvoyons à la vidéo qu’avait fait Vivre Avec à l’époque sur le sujet :

La parution du livre était déjà une horreur en soi. Et là, nous apprenons la diffusion imminente d’un film reprenant son histoire dans lequel l’enfant tuée – ici une petite fille – est clairement identifiée comme autiste. La diffusion d’un film retraçant le meurtre d’une enfant autiste vient remuer le couteau dans la plaie et annihiler totalement tout le mal que nous avons déjà à lutter contre le validisme et ses nombreuses violences. Une pétition a d’ailleurs été lancée afin d’interdire la diffusion du téléfilm. Voici un extrait :

Ce film met en scène une mère filicide qui assassine sa fille autiste par noyade. Les articles média soutiennent le point de vue de la meurtrière et de son avocat, appelant le grand public à la compassion envers des tueuses d’enfants handicapés. L’enfant assassinée est déshumanisée, réduite à « une autiste sévère »
[…] Comble du mépris, sa diffusion est prévue en France le lendemain de journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, qui devrait être une journée d’expression de personnes autistes dans les médias, et non une journée de compassion pour tueuses d’autistes.
[…] La valeur de la vie d’une personne autiste n’est pas un sujet de débat.

Amélie TSAAG VALREN, membre du bureau de l’association La Neurodiversité France

En tant que personnes autistes, nous soutenons pleinement cette pétition et nous vous invitons à en faire autant. Diffuser un film qui retrace le meurtre d’une personne autiste pour la journée de sensibilisation à l’autisme est une vaste blague !

Nous nous permettons d’ajouter la vidéo d’Angie Breshka, qui explique de manière beaucoup plus complète tout ce qui ne va pas avec la programmation de ce film :

Nos revendications

Après avoir passé autant de paragraphes à expliquer en détails ce qu’il ne faut pas faire, EN PARTICULIER pour la journée de sensibilisation à l’autisme, il serait judicieux d’enfin parler de ce qu’il faut faire, des revendications que nous souhaitons faire passer aux médias, aux ministres et au grand public.

Nous, autistes de Belgique francophone, nous voulons :

• Que les médias mettent plus en avant nos voix et nos témoignages. Les nôtres, pas ceux de nos proches !
• Participer plus activement aux décisions, projets et événements autour de l’autisme.
• Un service de prise en charge pour les adultes plus clair, coordonné, centralisé et surtout plus accessible.
• Une meilleure sensibilisation de la part du corps médical, en particulier les psychologues et psychiatres qui encore aujourd’hui peuvent refuser nos demandes de diagnostic sous prétexte qu’on ne paraît pas assez autistes.
• Une meilleure sensibilisation dans le monde scolaire et du travail, notamment en ce qui concerne les aménagements. Que ces environnements soient plus adaptés à nos besoins.
• Pouvoir le dire à notre entourage (famille, école, travail, médecin) sans craindre les réactions, que ça serve juste à faire comprendre qu’on a des spécificités dans nos fonctionnements.
• Pouvoir relâcher notre masking sans craindre de se faire juger ou moquer. Cela se traduit par exemple en nous laissant stimmer en public, en nous permettant de nous isoler, ou encore en ne cherchant pas des sous-entendus à ce que nous disons.
• Que vous respectiez notre fonctionnement ainsi que nos limites et nos besoins spécifiques.
• Que vous respectiez un peu mieux les heures de silence dans les magasins (parler moins fort, éteindre les écrans à pubs, éviter ces créneaux si vous n’en avez pas besoin, etc.), ou les zones de silence dans les train. Vous vous y allez par confort, nous on y va pour éviter les crises autistiques !
• Que vous arrêtiez d’utiliser le terme « autiste » comme insulte. Cela contribue à perpétuer le cliché de l’autiste idiot.
• Que vous compreniez qu’on socialise autrement. Que si on ne vous parle pas, c’est parce qu’on ne sait pas comment s’y prendre plus que parce qu’on vous nie. Qu’on vous montre notre affection par des moyens moins conventionnels, comme (trop) vous partager nos passions au lieu de vous demander ce que vous avez fait le week-end dernier.
• Une meilleure sensibilisation aux cumuls de discriminations : prendre en considération les difficultés spécifiques aux femmes et minorités de genre autistes, aux personnes autistes et racisées, aux personnes autistes et queer, aux personnes autistes et grosses, aux personnes autistes et précaires, aux personnes autistes et âgées, etc.

Exemples qu’on veut voir plus souvent !

Pour terminer sur une note plus positive, nous vous proposons quelques exemples de représentations de l’autisme à partager autour de vous, toutes réalisées par des personnes concernées, et surtout sans tomber dans le misérabilisme !

Le Webdoc « Syndrome d’Asperger »

Webdoc qui date d’une époque où les termes « Asperger » et « autisme léger » étaient encore utilisés, mais laisse entièrement la parole à des personnes concernées, avec toute la diversité qu’on peut retrouver dans la vraie vie.

https://www.syndromedaspergerlewebdoc.fr/

Quelques sites internet

CLE Autistes, qui propose des ressources pédagogiques, réactions à l’actualité, commentaires de médias, fictions et recherches scientifiques et des témoignages et prises de parole militantes

Autism’Squad, fait par et pour des personnes autistes

Le Blog de DCaius, qui traite de neuroatypie et santé mentale

Journal d’un Autisterrien, une BD où se déroulent de courtes histoires drôles sur le quotidien d’un père de famille autiste.

Quelques podcasts

Bande d’autistes : Un podcast qui aborde divers sujets en rapport avec l’autisme avec pour chaque épisode une partie rhétorique et une partie témoignage.

Autos : Un podcast sur la découverte tardive de l’autisme.

Volutés Sonores : Un podcast qui aborde des questionnements autour de la neurodiversité et des idées reçues sur l’autisme.

« Inspire me », un court-métrage

Une personne handicapée se demande pourquoi elle ressent une injonction à être inspirante, et revendique son droit à vivre comme tout le monde.