Petit lexique de l’autisme

Retrouvez ici les définitions de certains mots ou concepts liés, de près ou de loin, à l’autisme !

A

ABA

L’ABA (Applied Behaviour Analysis, “analyse appliquée du comportement”) est une méthode thérapeutique intensive destinée à corriger le comportement des enfants autistes. L’ABA est souvent présentée positivement, mais il s’agit d’une méthode très controversée, et que nous ne soutenons pas. Ces méthodes sont très courantes aux États-Unis, et utilisées aussi en France et en Belgique sous des formes souvent partielles ou dérivées.

Alexithymie

L’alexithymie est une difficulté à identifier, différencier et exprimer ses émotions, ou parfois celles d’autrui. C’est une condition qui se retrouve chez beaucoup de personnes autistes.

Alliste

Une personne alliste est une personne non-autiste.
Le terme a été introduit en 2003 par Andrew Main dans un texte satirique qui prend le contre-pied de la pathologisation du fonctionnement autistique en établissant avec humour une description psychiatrique du comportement alliste.

Voir : Neuroatypie

Anamnèse

L’anamnèse, de manière générale, est le récit des antécédents d’unE patientE. Il s’agit de retracer l’historique et l’évolution des symptômes ainsi que les résultats des différentes explorations déjà faites et les traitements entrepris. Le diagnostic d’autisme à l’âge adolescent ou adulte comporte généralement une première discussion autour de l’enfance du ou de la patientE, afin de retracer quels étaient les signes de l’autisme dans l’enfance et de comprendre si un autre diagnostic serait plus pertinent. 

Asperger

Le syndrome d’Asperger est une classification psychiatrique obsolète qui désignait une certaine présentation de l’autisme, sans déficience intellectuelle associée et sans retard de langage, et qui se base sur les descriptions du psychiatre Hans Asperger qui a collaboré avec le régime nazi dans les années 1940.

Hans Asperger est un psychiatre autrichien qui a observé des enfants autistes dans les années 1940 et décrit quatre cas en 1944, et dont le nom a été repris pour établir le “syndrome d’Asperger” – introduit par la psychiatre Lorna Wing en 1981 –, qui désigne des personnes autistes sans déficience intellectuelle et oralisantes, qui présentent des compétences et connaissances parfois impressionnantes. Hans Asperger appelait ses patients autistes ses “petits professeurs” et distinguait ceux qui avaient des capacités qui pouvaient être “utiles” à la Nation, et ceux qui étaient à ranger du côté des déficients à éliminer. Les descriptions de l’autisme d’Asperger étaient donc plus flatteuses que celles de Kanner, et mettaient en avant les capacités des personnes autistes, qui justifieraient qu’elles échappent au génocide et à l’eugénisme.

L’autisme observé par Hans Asperger en Autriche a été décrit durant les mêmes années que l’autisme observé par Leo Kanner aux États-Unis, mais les travaux d’Asperger n’ont été traduits en anglais qu’en 1991, par Uta Frith. Le “syndrome d’Asperger” n’a été ajouté au DSM-IV qu’en 1994.

La franche collaboration d’Hans Asperger avec le régime nazi a été mise au jour ces dernières années, et le validisme de la classification du “syndrome d’Asperger” vs “autisme de Kanner” n’en a été rendu que plus évident. Couramment, parler de “syndrome d’Asperger” ou d’autisme “de haut niveau” crée des hiérarchies de capacités et de valeur entre personnes autistes, selon leur capacité à se plier aux normes sociales et à la productivité demandée par le système capitaliste – et ne correspond pas aux expériences personnelles des personnes autistes. L’introduction de la catégorie « syndrome d’Asperger » dans le DSM était pensée pour pouvoir reconnaître davantage de personnes, mais surtout pour éviter d’avoir recours au mot « autisme » qui faisait peur et était très stigmatisé.

Par ailleurs, la pertinence scientifique de cette catégorie diagnostique a été remise en question, et le syndrome d’Asperger a disparu du DSM-V en 2013 au profit d’une catégorie plus large appelée “troubles du spectre de l’autisme”.

Nous récusons toute tentative de hiérarchiser les personnes autistes ou classer les présentations de l’autisme selon leur degré de compatibilité avec les normes sociales validistes.

Cela dit, toute ressource publiée sous le nom d’”asperger” ou son diminutif “aspie” n’est pas à jeter, puisque le vocabulaire a longtemps été d’usage généralisé. Par ailleurs, beaucoup de personnes autistes sont encore attachées à ce diagnostic qui a été une étape importante dans la construction de leur identité, et la difficulté à laisser tomber ce vocabulaire ne signifie pas forcément qu’elles soutiennent des idéologies eugénistes ou cherchent à se distinguer de personnes autistes différentes.

Voir aussi : Eugénisme, Kanner, Niveaux , OralisantE/non-oralisantE, Spectre, Validisme

Autisme

“L’autisme n’est pas une maladie, mais un ensemble de conditions et de variations neurologiques qui influence la façon dont une personne communique et interagit avec les gens et le monde qui l’entourent. C’est une manière d’être éloignée des normes sociales.” (définition du CLE autiste). L’autisme est une condition neuro-développementale, d’origine génétique complexe, qui touche au moins 1% de la population, et s’exprime de manière diverse selon les individus autistes, qui peuvent être très différents les uns des autres et rencontrer des difficultés de nature et degrés divers. L’autisme est  une situation de handicap dans la société actuelle qui est peu adaptée à ses particularités.

Voir : Asperger, Kanner, Neuroatypie, Spectre, TSA

Autodétermination

Désigne la capacité d’une personne à faire librement ses choix de vie. Ce vocabulaire est utilisé spécifiquement pour les personnes handicapées, les groupes sociaux opprimés, les personnes et groupes sociaux minorisés en général, dont les points de vue sont trop souvent contestés et écrasés par les groupes dominants.

Respecter l’autodétermination, c’est accepter que les personnes concernées (ici, les personnes autistes) sont les mieux placées pour savoir quels sont leurs besoins, leurs revendications, leurs moyens d’expression et de lutte – c’est aussi respecter le vocabulaire que chaque personne utilise pour parler d’elle-même. L’autodétermination est une capacité qui se développe et peut être accompagnée et soutenue. À rapprocher en anglais du terme self-advocacy (défendre ses propres intérêts, pouvoir parler pour soi-même), utilisé pour les luttes des personnes handicapées.

Autodiagnostic

Identification d’une condition, d’un trouble, d’une affection ou d’une maladie sur soi-même, sans ou avant consultation d’unE médecin, à l’aide de documentation médicale, lectures approfondies, questionnaires, notes sur les symptômes, comparaison avec des témoignages, échanges avec d’autres personnes concernées.

L’autodiagnostic est particulièrement courant pour les personnes autistes ou TDAH non diagnostiquées dans l’enfance, pour les personnes souffrant de maladies chroniques peu ou mal connues comme le SED ou l’endométriose, et de manière générale toute personne qui souffre d’une affection psychique ou physique mal connue et compliquée à diagnostiquer et/ou qui a été maltraité par le système médical/psychiatrique.

Nous défendons la validité de l’autodiagnostic d’autisme, d’autant plus dans un contexte où l’autisme est encore mal connu et compris des professionnelLEs de santé, où les outils d’évaluation diagnostique sont peu adaptés à la réalité, et où l’accès au diagnostic est très inégalitaire (freins financiers, culturels, populations discriminées / biais médicaux, etc.).
On parle aussi de diagnostic par les pairs ou pair-diag quand l’autisme d’une personne est reconnu ou confirmé par d’autres membres de la communauté autiste.

B

Burnout autistique

Le burnout autistique est désigne un état d’épuisement, d’incapacité et de détresse qui touche toutes les sphères de la vie de la personne autiste. On se retrouve plus vulnérable au stress et en moindre capacité de gérer la vie quotidienne, les stimulis sensoriels et les interactions sociales. Le burnout autistique est provoqué par une exposition répétée ou prolongée à un environnement et des exigences qui ne correspondent pas à nos besoins, et est souvent une des conséquences les plus évidentes et directes du camouflage social ou masking.

Le burnout (en anglais, littéralement “griller, brûler” ou “s’épuiser”) a initialement été décrit et conceptualisé comme spécifiquement lié au rapport qu’entretient un individu avec son travail, et désigne un état d’épuisement physique, émotionnel et mental lié au travail. Ces dernières années, les concepts de burnout maternel ou parental ainsi que burnout militant ont également émergé.
Le concept de burnout autistique a été proposé et décrit par les personnes autistes elles-mêmes qui l’ont vécu, mais les recherches scientifiques et descriptions médicales ne s’en sont pas encore emparé.

C

Camouflage

Voir Masking

CIM

La Classification Internationale des Maladies est une classification médicale codifiée classifiant les maladies et une vaste variété de signes, symptômes, lésions traumatiques, circonstances sociales et causes externes de blessures ou de maladies. C’est un des ouvrages de référence qui peut aussi être utilisé pour les diagnostics en santé mentale. Elle est publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et en est à sa 11^e version (2022).

Voir aussi : DSM

Cisgenre

Qui est en accord avec le genre assigné à la naissance.

Comorbidité/Cooccurrence

En médecine, la comorbidité désigne la présence d’un ou de plusieurs troubles associés à un trouble ou une maladie primaire, ou l’effet provoqué par ces troubles ou maladies associés. En psychiatrie, la comorbidité est la présence simultanée de plusieurs diagnostics. Les comorbidités ou conditions co-occurrentes à un diagnostic d’autisme peuvent être d’autres conditions neurologiques ou génétiques de naissance (TDA/H, troubles dys*, épilepsie, SED, troubles digestifs et du sommeil…), ou des conditions psychiatriques survenant au cours de la vie de l’individu (dépression, troubles anxieux, TCA, TOC, SSPT…).

Nous proposons aussi l’usage de l’expression “condition co-occurrente”.

Crise

Voir Meltdown et Shutdown

Cuillères

Métaphore employée par la communauté de personnes malades chroniques ou handicapées de manière plus générale pour désigner des unités d’énergies. Les personnes handicapées, malades chroniques, neuroatypiques, ont un nombre (très) limité d’unités d’énergie – ou cuillères – qu’elles doivent apprendre à gérer différemment des personnes valides.

L’expression est issue d’un récit de Christine Miserandino, une personne atteinte de lupus (maladie auto-immune), qui a transformé une anecdote personnelle en réflexion sur la fatigabilité, les limites et la charge mentale organisationnelle des personnes malades et handicapées.

D

Diagnostic

Procédure de reconnaissance d’une condition médicale par unE médecin ou psychiatre.
L’autisme étant défini par la psychiatrie comme un trouble, les personnes autistes qui ont besoin d’une reconnaissance de handicap ou d’aides spécifiques doivent être officiellement diagnostiquées. Généralement, au moins unE (neuro)psychologue fait passer des tests et mène des entretiens, et unE psychiatre pose le diagnostic.

La procédure de diagnostic peut varier d’un endroit à un autre mais comporte le plus souvent le recours à divers questionnaires standardisés, une investigation de l’enfance s’il s’agit d’un diagnostic d’adulte, un entretien guidé et des exercices de jeu et observation qui servent d’échelle d’évaluation des comportements autistique (l’ADOS), une mesure du quotient intellectuel (test WAIS-IV pour l’adulte), et enfin une recherche de diagnostic différentiel (explorer et exclure d’autres pathologies ou conditions qui pourraient mieux expliquer les symptômes) et éventuellement de comorbidités fréquentes (dépression, troubles anxieux, TDAH…).

Les outils de diagnostic ne sont pas les mêmes selon les âges ; initialement développés pour les enfants, les tests, questionnaires et échelles de mesure ne sont pas encore bien adaptés aux adultes autistes qui ont appris à compenser et à masquer.

DSM

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, abrégé en DSM (de l’anglais “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”) est un des ouvrages de référence pour la description et classification des troubles mentaux, largement utilisé en Europe aussi pour les diagnostics en santé mentale et la recherche. Il est publié par l’Association américaine de psychiatrie (APA) depuis 1952, et en est actuellement à sa 5^e version (2013).

Voir aussi : CIM

Attention, “ouvrage de référence” ne signifie pas “vérité générale” ou “dénué de biais” !

Dyade autistique

Cette expression désigne les deux catégories de “symptômes” qui sont évalués lors d’un diagnostic d’autisme selon le DSM-V, soit “A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés” et “B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités”.

Dysfonction exécutive

Les personnes autistes font souvent face à des troubles des fonctions exécutives ou dysfonctions exécutives, c’est-à-dire une perturbation des capacités à planifier, initier une action, s’organiser, mémoriser, ou encore inhiber des impulsions.
Les fonctions exécutives désignent les processus cognitifs complexes liés à la planification, la pensée abstraite, la flexibilité mentale et le contrôle cognitif. Les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), condition fréquemment co-occurrente de l’autisme, renforce ces traits.

Dys*

Les troubles dys* sont des troubles cognitifs qui induisent des difficultés d’apprentissage (selon les normes sociales et scolaires actuelles). On peut avoir des troubles :
– du langage : dyslexie (difficulté de reconnaissance des mots écrits), dysorthographie (difficultés d’expression écrite), dysphasie (touche la compréhension et l’expression orale).
– des praxies, c’est-à-dire des gestes automatisés : dyspraxie (difficultés de coordination motrice et d’automatisation des gestes), dysgraphie (difficultés motrices spécifiques à l’écriture).
– de la cognition mathématique : dyscalculie.

Il est très fréquent que les personnes autistes et/ou TDAH aient aussi un ou plusieurs troubles dys*.

E

Effondrement autistique

Voir Meltdown

Ehlers-Danlos, SED

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique caractérisée par une anomalie du tissu conjonctif. Il existe une plus grande prévalence de personnes autistes et TDAH parmi les personnes touchées par une forme de SED, et inversement. Certains symptômes, notamment les particularités sensorielles, les problèmes de proprioception, et la fatigabilité, peuvent se confondre avec l’autisme, ce qui rend le double diagnostic plus compliqué.

Le SED affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. Les symptômes peuvent être nombreux et divers, puisque touchant à divers organes, et l’impact sur la vie quotidienne ainsi que l’évolution de la maladie dépendent des personnes. Les personnes touchées par le SED font souvent l’expérience de douleurs articulaires chroniques et d’une fatigabilité accrue. Le SED est encore trop souvent considéré comme rare et reste peu ou pas reconnu par les professionnels de la santé. Le SED toucherait cependant près de 2% de la population. La majorité des patients ne sont encore actuellement que rarement diagnostiqués et insuffisamment pris en charge.

Épilepsie

L’épilepsie est une affection chronique du cerveau. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées). Elles s’accompagnent parfois d’une perte de conscience. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.

Les causes de l’épilepsie peuvent être multiples, entre malformations cérébrales, lésions cérébrales, infection touchant le cerveau, tumeurs, ou origines génétiques. (définition inspirée de l’OMS)
Chez les sujets autistes, la prévalence de l’épilepsie est évaluée entre 5 et 40 % selon les études (0,5 à 1 % dans la population générale), mais les liens sont encore mal connus. 

Eugénisme

Ensemble des pratiques qui visent à sélectionner les individus d’une population en se basant sur leur patrimoine génétique et à éliminer les individus qui n’entrent pas dans un cadre de sélection prédéfini. Cette sélection et élimination peuvent être le fruit d’une politique délibérément menée par un État (le nazisme…), mais il peut aussi être le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’enfant sans défauts.

La contraception ou stérilisation forcée de personnes handicapées en institution (illégale, mais encore d’usage en Belgique aussi), les freins à l’accès à la PMA, les attitudes négatives envers les futurs parents handicapées, la maltraitance des services sociaux et juridiques envers nombre de mères autistes d’enfants autistes, mais aussi le choix de financer en priorité la recherche pour des tests prénataux de détection de l’autisme plutôt que de financer la recherche sur l’amélioration des conditions de vie des personnes autistes : ce sont des exemples de politiques et dynamiques sociales eugénistes.

F

“Autisme au féminin”

Ou “profil féminin” : fait référence à des présentations de l’autisme différentes des descriptions médicales et représentations mentales typiques de l’autisme, plus discrètes et nuancées, chez les personnes autistes qui masquent et compensent leur condition – pas que des femmes.

Au cours des dernières années, il a été constaté que les filles et femmes autistes étaient sous-diagnostiquées (en particulier celles sans déficience intellectuelle et à bonnes compétences verbales), et non, comme beaucoup de scientifiques le pensaient auparavant, que l’autisme est une condition par essence masculine.
Il a été établi que certains biais sexistes freinent l’accès au diagnostic ou dirigent vers d’autres diagnostics erronés, et par ailleurs que beaucoup de filles et femmes autistes apprennent parfois très tôt à camoufler leur autisme et acquérir davantage de compétences sociales, et présentent ainsi un profil différent de leurs pairs masculins. Ainsi, le “profil féminin” de l’autisme ou l’”autisme au féminin” serait plus discret et socialement normé. On trouve sous ces noms beaucoup de publications et listes alternatives de traits autistiques, qui peuvent aider les personnes autistes qui masquent à se reconnaître et le personnel médical à se former à la compréhension de différents profils d’autistes.

Cependant, parler de profil “féminin” de l’autisme est une sur-simplification de la problématique, qui ouvre aussi la porte à l’essentialisation. Notre collectif est critique de l’usage de cette expression simpliste et binaire qui, d’une part, invisibilise les personnes autistes transgenres et non-binaires, et d’autre part passe sous silence les nombreuses inégalités d’accès au diagnostic d’autisme en raison de biais racistes, classistes, et d’une compréhension lacunaire voire erronée de ce qu’est l’autisme.

Flapping

Comportement d’auto-stimulation (“stéréotypie”) souvent représenté comme “typique” de l’autisme, qui consiste en des battements de mains ou de bras qui expriment joie, intérêt, anxiété, agitation ou surcharge.

Voir : Stimming

G

H

Handicap

Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (2006), qu’a signée et ratifiée la Belgique, le handicap “résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur base de l’égalité avec les autres”.

Cette définition reprend le modèle social du handicap, qui considère que le handicap est le résultat de l’interaction entre les capacités et incapacités d’un individu et des barrières environnementales, qui sont créées ou maintenues par la société. C’est-à-dire que le handicap est avant tout créé par un environnement inaccessible (comme la société, ses services et ses lieux sont organisés et aménagés) et par l’imposition de standards de corps et d’esprits.

Mais dans notre société, le modèle médical du handicap ainsi que le modèle religieux ou de la charité prédominent encore dans les discours, les représentations, et les pratiques médico-sociales. Le modèle de la charité voit le handicap comme une fatalité, est basé sur la pitié et infantilise les personnes handicapées qui sont maintenues en situation d’infériorité morale ; le modèle médical du handicap considère le handicap comme le résultat d’une déficience ou anomalie individuelle qui est à réparer ou éliminer, et considère de même les vies handicapées comme étant de moindre valeur, forcément négatives et horribles – sans questionner la société et l’environnement –, et les personnes handicapées comme n’ayant pas leur mot à dire sur leurs besoins, leurs droits et leurs désirs.

Voir aussi : Validisme

HPI

Haut Potentiel Intellectuel. Cette notion – utilisée à tort comme un diagnostic – est censée englober et dépasser la seule notion de “haut Q.I.” (certaines capacités intellectuelles plus élevées que la moyenne – quotient au-dessus de 130 – selon des tests standardisés), mais est problématique et n’a pas de fondement scientifique.

La notion de HPI a été développée et diffusée dans le monde francophone par des psychologues controversées telles que Jeanne Siaud-Facchin et Monique de Kermadec. Les individus HPI seraient dotés d’une sensibilité particulière et de certaines qualités : une hypersensibilité sensorielle, une hyperémotivité, un sens aigu de la justice, une forte intuition, une grande empathie, la liste est infinie et beaucoup de gens peuvent s’y retrouver. Ces particularités expliqueraient leurs difficultés sociales et leur souffrance psychique, mise sur le compte de “trop d’intelligence”.

Cependant, cette notion ne résiste pas à l’analyse scientifique, fait l’objet d’un marché juteux voire de dérives sectaires, et masque trop souvent les troubles réellement à l’origine des difficultés scolaires, sociales et psychiques (TDAH, autisme, troubles dys*, anxiété, stress post-traumatique…). La diffusion de la notion floue de “haut potentiel” freine ainsi un grand nombre d’enfants, adolescentEs et adultes dans la recherche du soutien dont ils et elles ont besoin.

Le HPI n’est pas un diagnostic mais est vendu comme tel : de nombreux tests et rendez-vous extrêmement coûteux, qui n’ont aucune validité scientifique ni reconnaissance médicale, et qui ne débouchent pas forcément sur une aide adaptée, tout en reproduisant des inégalités de classe (pour les enfants et adolescentEs “détectéEs”) et une stigmatisation de conditions telles que l’autisme.

Sans nier que les diverses capacités intellectuelles peuvent jouer sur l’expression de l’autisme et la gestion des troubles, nous prenons position contre toute hiérarchisation élitiste et validiste des personnes en fonction de leur mesure de Q.I., et nous dénonçons le marché du “Haut Potentiel” fait sur le dos de personnes en souffrance.

Hypersensibilité / Hyposensibilité

voir Particularités sensorielles

I

Intérêts spécifiques

(“intérêts restreints”, intérêts spéciaux)

Sujets d’intérêt et de passion très intenses des personnes autistes, parfois perçus comme obsessionnels, dans lesquels elles peuvent se plonger totalement, sur lesquels elles peuvent souvent accumuler rapidement beaucoup de connaissances ou compétences, et sur lesquels elles priorisent leur attention plutôt que d’autres sujets. Les intérêts spécifiques sont notre manière d’apprendre et de nous connecter au monde, ils nous procurent joie, passion, satisfaction, apaisement, et ils peuvent être une manière d’entrer en contact avec d’autres gens et se faire des amiEs.

Il s’agit d’une caractéristique majeure du fonctionnement autistique, qui est évaluée lors du diagnostic ; elle peut cependant se retrouver dans d’autres neuroatypies (TDAH notamment).
Les intérêts spécifiques peuvent porter sur tous sujets, varier au cours du temps, être extrêmement précis ou plus larges, on peut avoir plusieurs intérêts spécifiques ou ne pas en avoir pendant une période ; mais beaucoup de psychologues et psychiatres peinent à reconnaître les intérêts spécifiques s’ils ne se présentent pas de manière extrêmement envahissante et persistante et/ou s’ils ne portent pas sur des sujets et domaines vus comme inhabituels, bizarres ou inappropriés.

J

K

Kanner

L’autisme dit “de Kanner” est parfois opposé au syndrome d’Asperger et désignerait une forme d’autisme plus “typique”, “sévère”, et plus rare aussi. Ces classifications et hiérarchies n’ont pas lieu d’être et n’apparaissent plus non plus dans les classifications médicales.

Leo Kanner, pédopsychiatre américain, a commencé à décrire l’autisme dans un article publié en 1943, sur la base de onze cas d’enfants. Ses descriptions ont très longtemps été la seule référence en matière d’autisme, et continuent encore aujourd’hui d’influencer la vision et la définition de l’autisme. Il concevait l’autisme comme un trouble présent dès la naissance, mais notait cependant des traits similaires de “frigidité émotionnelle” chez les parents d’enfants autistes, ce qui peut ouvrir à la fois à la thèse de l’influence comportementale et de la transmission génétique. Il notait comme caractéristiques phares de l’autisme une tendance à l’isolement extrême et une recherche obsédante d’immuabilité ou maintien de la permanence. Il considérait que l’autisme était une condition très rare.

Kanner est loin d’être le seul ou le premier à avoir travaillé sur ce sujet. On doit le mot autisme à Eugen Bleuler en 1911, qui considère alors cette condition comme une forme de schizophrénie infantile, en accord avec les théories psychanalytiques du moment ; théorie qui sera reprise en 1930 par Mélanie Klein. Dès 1925, la psychiatre russe Grounia Soukhareva établit une description détaillée de ce que serait le fonctionnement autistique, mais ses travaux tardent à être reconnus hors de la Russie ; Hans Asperger a rédigé ses descriptions au même moment que Leo Kanner. La psychiatre Lorna Wing est la première en 1980 à concevoir l’autisme comme un spectre ou continuum. Par la suite, et au cours des dernières décennies, de nombreux et nombreuses chercheureuses (Simon Baron-Cohen, Tony Attwood, Laurent Mottron), parmi lesquelLEs des chercheuses et chercheurs autistes comme Michelle Dawson, ont contribué à faire évoluer les descriptions et la compréhension de l’autisme, avec des visions qui se heurtent parfois les unes aux autres et que nous ne soutenons pas toutes.

Voir aussi : Asperger

L

LGBTQIA+

Sigle reprenant les orientations sexuelles et identités de genre qui s’écartent de la norme hétérosexuelle et cisgenre et sont aujourd’hui encore minorisées et discriminées dans notre société.

L : lesbiennes (femmes homosexuelles)
G : gays (hommes homosexuels)
B : bisexuel·les (personnes attirées par plus d’un genre)
T : transgenre (qui ne s’identifie pas au genre assigné à la naissance)
Q : queer : mot-parapluie qui inclut toutes les identités divergentes de la norme hétérocissexiste, ou mot qui désigne des identités divergentes qui ne désirent pas être rangées dans des catégories
I : intersexe : dont les caractéristiques sexuelles biologiques – organes génitaux, organes reproducteurs, chromosomes, hormones… – ne correspondent pas aux normes typiques et binaires masculines ou féminines
A : asexuelLE (qui ne ressent pas d’attirance sexuelle), parfois aromantique (qui ne ressent pas d’attirance romantique/amoureuse) ou encore agenre (qui se situe en-dehors du concept d’identité de genre)
+ : ouvre à toutes les autres identités et vocabulaires plus spécifiques

Il y a un pourcentage plus grand de personnes LGBTQA+ parmi les personnes autistes, ce qui en fait des personnes multiplement discriminées et marginalisées. Parfois, l’orientation sexuelle et romantique ou l’identité de genre de la personne autiste est relativisée et pathologisée, mise sur le compte de l’autisme.

Par ailleurs, l’histoire des luttes et des discriminations envers les personnes queers et intersexes et les personnes neurodivergentes présentent de nombreux points communs, ponts, nœuds de convergence et solidarités possibles.

Voir aussi : Queer

M

Meltdown

En anglais, meltdown désigne un effondrement émotionnel, une crise de nerfs. En français, on a emprunté ce concept spécifiquement pour désigner les effondrements ou crises autistiques liées à une surcharge sensorielle, émotionnelle ou sociale. Il s’agit d’un mécanisme de protection et de réaction du cerveau mis sous trop grande tension, un bouton d’alarme activé lorsqu’il n’est plus possible de traiter de nouvelles informations. L’état de meltdown est comme une explosion ou un effondrement, qui peut se manifester de manière visible et violente (crier, se frapper, lancer des objets…). Ce n’est pas un caprice, ni un signe que l’on est quelqu’un de violent, mais un état de détresse et d’urgence qui indique qu’on a dépassé nos capacités.

Voir aussi : Shutdown

Masking

(Verbe : masquer)

Désigne toutes les stratégies – conscientes ou non – d’évitement, dissimulation, contrôle, imitation ou compensation qu’utilise une personne autiste afin de paraître moins ou non-autiste. Le masking est une stratégie de survie qui vise à éviter d’être cible de violences, de discriminations et d’exclusion, et faciliter l’intégration en milieu neurotypique. Être obligéE de masquer a cependant un coût élevé et des conséquences néfastes en termes d’épuisement, santé mentale, image de soi, lien aux autres, possibilité de reconnaissance du handicap, etc.
Le vocabulaire peut être utilisé par extension pour toute autre personne neuroatypique.

N

Neuroatypie, Neuroatypique

(parfois : neurodivergence, neurodivergentE)

Fonctionnement cérébral / personne dont le fonctionnement cérébral et le comportement divergent de la norme de fonctionnement décrétée saine et légitime (voir : Neurotypie).

Ces termes ont initialement été proposés par des militant·es autistes anglophones dans les années 90 afin de penser l’autisme et autres conditions cousines comme un fonctionnement cérébral divergent de la norme établie par la société dans laquelle on vit, et non comme une pathologie. Ce vocabulaire permet de mettre en avant les mécanismes de discrimination et exclusion à l’œuvre dans la société, et de soutenir la lutte pour le droit au respect et à l’épanouissement (contre l’ABA et autres thérapies de conversion par exemple, mais pour plus d’accessibilité et d’aménagements dans la société).

“Neuroatypique” et “neurodivergentE” ne sont cependant pas synonyme d’”autiste”, mais désignent toute personne qui se voit exclue, discriminée et pathologisée par les normes de fonctionnement neurotypiques, par exemples les personnes trisomiques, bipolaires, schizophrènes, multiples (TDI), dyslexiques, vivant avec des troubles anxieux ou une dépression chronique, plus largement les personnes considérées comme “folles”, “bizarres”, “asociales”, “débiles”, etc. Les frontières entre neurotypie et neuroatypie ne sont pas nettes et étanches, il s’agit de faits sociaux plus que biologiques.

Neurodiversité

La neurodiversité désigne la diversité des cerveaux et esprits humains, ou, comme le formule la militante Nick Walker, “la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce”.

La neurodiversité n’est pas une croyance, une conviction ou prise de position politique, c’est un état de fait biologique. Le mouvement pour la neurodiversité désigne quant à lui un mouvement de justice sociale pour l’application des droits civiques, de l’égalité, du respect et de l’inclusion sociale complète des personnes neurodivergentes (Nick Walker, 2014). Ces termes et concepts ont été initialement proposés et employés par la militante américaine Judy Singer (dans sa thèse en 1996-1998) et le journaliste américain Harvey Blume (1998).

Neurogenre

Exprime le fait que le neurotype d’une personne neurodivergente influence ou est fortement lié à son identité de genre. (certaines personnes s’identifient comme neuroqueer.)

Voir aussi : LGBTQIA+

Neurotypie

Neurotypie, neurotypique : désigne la “norme neurologique” (fonctionnement cérébral) considérée comme légitime et saine dans notre société. Une personne neurotypique est une personne à peu près conforme à cette norme – dont le fonctionnement et le comportement ne sont pas pathologisés et discriminés.

Initialement, le terme “neurotypique” a été proposé en anglais (neurotypical) par des mouvements d’auto-représentation autistes dans les années 90 pour désigner les personnes non-autistes. Aujourd’hui, certainEs militantEs de la neurodiversité, qui reconnaissent des personnes non-autistes comme étant neuroatypiques, préfèrent faire la différence entre “alliste” et “neurotypique”.

À noter que ce vocabulaire a d’abord été utilisé de manière humoristique, dans une tentative de remettre en question les normes sociales sur lesquelles se basent les descriptions psychiatriques, par des personnes autistes qui ont établi une description du “syndrome neurotypique”. Le terme est aujourd’hui utilisé plus sérieusement pour désigner les personnes dont le fonctionnement cérébral entre dans la norme de fonctionnement acceptée et légitimée par notre société, et dont le fonctionnement n’est donc pas pathologisé et discriminé.

Voir aussi : Alliste

Niveaux

On entend parfois parler d’”autisme de haut niveau” et “autisme de bas niveau”. Ces appellations n’ont aucun fondement scientifique, aucun ancrage médical, et ne sont pas non plus reconnues par une grande partie de la communauté autistique. Les personnes qui utilisent ces expressions pensent pouvoir désigner par là qui est plus ou moins handicapé, mais ne font que juger sur qui a plus ou moins “l’air normal”, “l’air neurotypique”, sans rien savoir de nos difficultés, souffrances ou besoins d’assistance. Il s’agit d’un vocabulaire à proscrire.

Lors du diagnostic est évalué le niveau d’assistance requise (trois paliers), pour permettre de mieux cerner dans quel domaine la personne autiste aura besoin d’aide. Cela n’a rien à voir avec un “niveau  d’autisme”. Cette évaluation est elle aussi lacunaire, ne prenant en compte ni la fluctuation de l’état et des capacités de la personne au cours du temps, ni l’impact du masking.

Voir aussi : Spectre de l’autisme

Non-binaire

Identité de genre des personnes qui ne se retrouvent pas dans les catégories binaires homme / femme. Le terme non-binaire peut être considéré comme un “terme parapluie” qui regroupe une multitude d’identités de genre.

Voir aussi : LGBTQIA+

O

OralisantE / non-oralisantE

Certaines personnes autistes n’utilisent pas le langage verbal oral articulé qui est d’usage dans notre société, parce que leurs capacités motrices ou cognitives n’y sont pas adaptées. Certaines personnes autistes ont une trajectoire développementale différente de la majorité des enfants et commencent simplement à utiliser le langage oral plus tard.
Certaines personnes autistes non-oralisantes comprennent le langage verbal oral et maîtrisent le langage verbal écrit, que ce soit pour la lecture ou pour l’écriture, écriture qui se fait parfois au moyen de systèmes alternatifs (clavier, lettres/mots de carton, langue des signes, etc.). Hélas, une partie d’entre elles n’a jamais eu accès à des modes d’expression alternatifs qui leur permettraient de s’exprimer avec ou sans mots, et beaucoup de personnes autistes qui n’ont pas accès à la parole sont encore considérées à tort comme ne pouvant pas s’exprimer ou comprendre ce qui se passe.

Voir aussi : Verbal / non-verbal

P

Particularités sensorielles

Une caractéristique majeure de l’autisme est la différence de réception, traitement et filtre des informations sensorielles.

En gros, les personnes autistes perçoivent, ressentent et interprètent différemment les stimuli sensoriels. Ces particularités sensorielles sont le plus souvent désignées comme des hypersensibilités et des hyposensibilités (même si en réalité, c’est plus complexe que ça). C’est ce qui explique par exemple que beaucoup d’autistes supportent mal le bruit ou les odeurs fortes, préfèrent les touchers fermes et appuyés aux caresses légères, ou ont des comportements d’auto-stimulation (stimming) très présents.

Les particularités sensorielles touchent les cinq sens connus (ouïe, odorat, goût, toucher, vue) mais aussi des sens moins connus comme la proprioception (position du corps dans l’espace), le sens vestibulaire (sens du mouvement et de l’équilibre), l’interoception (perceptions des besoins organiques internes comme la faim, la soif, le besoin d’uriner etc.), la thermoception (perception de la température) et la nociception (perception de la douleur).

Psychanalyse

La psychanalyse est une philosophie de l’esprit occidentale, précurseuse de la psychologie et psychiatrie moderne, qui connaît de multiples courants et théoricienNEs, est encore enseignée dans la plupart des cursus universitaires de psychologie mais dont les concepts et méthodes thérapeutiques ne répondent pas aux critères d’évaluation scientifique. Outre de nombreux biais en particulier sexistes, la psychanalyse a aussi une vision erronée de l’autisme et a diffusé des théories (comme celle de la “mère frigidaire”) qui ont été et sont encore délétères pour les personnes autistes et leurs proches.

L’influence de la psychanalyse en France et en Belgique a considérablement retardé la bonne compréhension de l’autisme. Des thérapeutes à orientation psychanalytique continuent encore activement aujourd’hui en France et en Belgique de nuire aux personnes autistes et parents d’enfants autistes en souffrance.

Certains “traitements” de l’autisme proposés par la psychanalyse ont été condamnés par diverses institutions scientifiques et politique ; l’approche psychanalytiques de l’autisme a été déclarée “non-consensuelle” et découragée par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, et n’est plus d’usage ailleurs dans le monde. Notre collectif prend position contre l’usage de la psychanalyse pour la compréhension et l’accompagnement des personnes autistes.

Psychophobie

Voir : Validisme

Q

Q.I.

Le quotient intellectuel, ou Q.I., est le résultat d’un test psychométrique qui entend fournir une indication quantitative standardisée de l’intelligence humaine. 

Les échelles d’intelligence de Wechsler (actuellement, WISC-V pour les enfants, WAIS-IV pour les adultes) sont les tests les plus utilisés pour estimer le fonctionnement intellectuel. Concrètement, elles sont composées de plusieurs épreuves évaluant spécifiquement différents domaines. Ainsi, dans la WISC-V, les cinq domaines sont : la compréhension verbale, le raisonnement non-verbal, le traitement visuo-spatial, la vitesse de traitement et la mémoire de travail. La moyenne est fixée à 100 ; les individus se situant en-dessous de 70 sont considérés comme ayant une déficience intellectuelle, et les individus se situant au-dessus de 130 comme ayant un “haut” Q.I. ou “haut potentiel”.

Créée au début du XX^e siècle dans l’idée de dépister les élèves en difficulté, la notion d’un QI a fait l’objet de nombreuses critiques, à la fois méthodologiques et théoriques. Le QI ne mesure que certaines aptitudes – assez “scolaires” – et ne peut pas rendre compte de la complexité d’un individu et de son potentiel de développement. Par ailleurs, les tests ont un certain ancrage culturel et la passation n’est pas adaptée à toustes.
De nombreux enfants autistes notamment, qui ont une trajectoire de développement différente et ne s’expriment pas forcément verbalement, sont à tort évalués comme ayant une déficience intellectuelle. Les personnes autistes ont d’ailleurs souvent des résultats très hétérogènes aux tests de QI, ce qui pose la question de la pertinence du calcul d’un chiffre global. Les tests de QI jouent aussi en défaveur de certaines populations non-blanches et socialement défavorisées. La mesure du QI a servi par le passé des thèses racistes et des visées eugénistes, et continue aujourd’hui à nourrir des sentiments élitistes et à servir des mécanismes d’exclusion (possibilités de scolarisation, aides humaines et remboursement de soins refusés en-dessous d’un certain Q.I., par exemple).

Queer

Mot-parapluie qui inclut toutes les identités divergentes de la norme hétérocissexiste, ou mot qui désigne des identités divergentes qui ne désirent pas être rangées dans des catégories. Ce mot anglais qui signifie “bizarre” est initialement une insulte envers les personnes homosexuelles, transgenres, ou dérogeant de quelque manière que ce soit aux rôles de genre attendus (homme “efféminé”, personne androgyne, etc.), et a fait l’objet d’une réappropriation militante par les personnes concernées.

→ neuroqueer : désigne une personne et/ou une personne dont l’identité de genre, la présentation de soi, les attirances et manières de relationner, et la manière de se définir, sont influencées voire indissociables de sa condition neurodivergente.

Voir aussi : LGBTQIA+

R

S

SED

Voir Ehlers-Danlos

Shutdown

En anglais, shutdown signifie arrêt, fermeture, et désigne un état de “déconnexion”, comparable à état de shutdown est comme une “mise en veille”, ou “mise hors tension”, pour se concentrer sur l’essentiel et échapper à la surcharge. Il s’agit d’un mécanisme de protection et de réaction du cerveau mis sous trop grande tension ; l’état de shutdown permet d’éviter le meltdown (explosion), ou le précède ou le suit.

Voir aussi : Meltdown

Spectre (de l’autisme)

Désigne la variété de présentations de l’autisme chez différentes personnes autistes. Parler de spectre permet de signifier qu’il y a autant d’autismes que d’autistes, que les traits sont combinés, dosés et concrètement visibles de manière différente chez chaque personne.

La notion de spectre est cependant souvent mal comprise, comme une ligne allant de “très autiste “ ou “autiste sévère” à “légèrement autiste” voire “non-autiste”. Un spectre n’est pas une ligne allant de plus à moins. On n’est pas plus ou moins autiste, on est autiste ou on ne l’est pas. Il n’existe pas de “partie modérée” et “partie sévère” du spectre, mais des combinaisons et expressions différentes de traits autistiques, qui ont un impact (en lien avec l’environnement et l’éducation reçue) sur la trajectoire de développement de la personne autiste et son autonomie au quotidien.

Voir aussi : Niveaux

Stimming

(“stéréotypies”, comportements d’auto-stimulation)

Le stimming, c’est l’utilisation (consciente ou non) d’une stimulation sensorielle d’une manière spécifique, que ce soit pour la régulation, l’expression émotionnelle, ou la communication.

La psychiatrie a noté chez les personnes autistes des comportements d’auto-stimulation sensorielle, nommés aussi “stéréotypies”, qui sont observés lors du diagnostic : des gestes et comportements visibles, persistants, souvent répétitifs, et différents du comportement neurotypique, par exemple aligner des objets, agiter ses doigts devant les yeux, fixer des objets tournant, se balancer d’avant en arrière, répéter des mots, faire du flapping… La communauté autistique militante s’est réappropriée réapproprie ces termes en utilisant le vocabulaire anglais (“to stim”, en français “stimmer”, substantif : “le stimming” et “un stim”, vient de self-stimulatory behavior “comportement d’auto-stimulation”), pour désigner des comportements qui sont en réalité sains et fonctionnels, à cultiver et célébrer. Parler de stimming et de stimtoys, c’est-à-dire d’objets et jouets qui peuvent aider à stimmer et procurer une satisfaction sensorielle, est une grande part de la culture autistique.

T

TCA

Troubles du comportement alimentaire : catégorie large qui regroupe tout un tas de rapports perturbés à l’alimentation et à l’image corporelle qui impactent négativement le bien-être physique, mental et social de la personne touchée.
On connaît globalement l’anorexie mentale, la boulimie, l’hyperphagie, parfois l’orthorexie et les troubles de l’alimentation sélective, mais il existe beaucoup d’autres sous-catégories de TCA. La majorité des personnes touchées par des TCA ne rentrent pas dans une catégorie diagnostique claire et/ou combinent plusieurs troubles.

Les TCA sont des troubles mentaux / psychologiques d’origine multifactorielle, et des facteurs organiques peuvent jouer un rôle crucial dans leur développement ou maintien (par exemple problèmes d’hypersensibilité aux texture et aux goûts, hyposensibilité à la satiété, carences graves, etc.). La boulimie, l’hyperphagie boulimique et l’anorexie sont les troubles psychiques les plus mortels.

Les TCA sous différentes formes sont très courants chez les personnes autistes et neurodivergentes en général, peuvent masquer l’autisme, peuvent répondre à des problématiques propres à l’autisme (comme les particularités sensorielles, le stress social, la rigidité mentale, les difficultés de gestion émotionnelle, la dysfonction exécutive), et sont souvent plus persistants chez les personnes autistes.

TDA/H

Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité – ces troubles de l’attention sont bien mal nommés, puisqu’il s’agit d’un problème de régulation de l’attention (et souvent, d’un trop-plein) plutôt que de déficit. Il s’agit d’une condition très fréquemment co-occurrente de l’autisme, et beaucoup de traits de l’une et l’autre condition se recouvrent.

Le TDA/H entraîne des difficultés à inhiber et à contrôler les idées (inattention, distractivité et désorganisation), les gestes (besoin physique de bouger sans cesse), les comportements et les émotions (impulsivité, évitement, procrastination).
Il s’agit, comme l’autisme, d’une condition neuro-développementale avec composantes héréditaires ; et comme pour l’autisme, beaucoup de filles/femmes en particulier (et personnes issues de classes sociales défavorisées) sont sous-diagnostiquées.

Voir aussi : Dysfonction exécutive

TDI

Trouble Dissociatif de l’Identité. Le TDI est un trouble mental qui cause la présence de deux identités ou plus au sein d’un même corps, des états de dissociation et des amnésies. Pour faire simple, le TDI c’est “être plusieurs personnes dans une seule tête”.

Le TDI apparaît souvent dans l’enfance, au moment de la construction de l’identité, suite à un ou des traumatismes. Lors d’un traumatisme, il peut arriver que le cerveau cherche à fuir et ne trouve pas d’autre alternative que de scinder l’identité de la personne en plusieurs morceaux. Ces “morceaux” agissent alors de façon autonome, comme des personnes à part entière. Certaines existent pour gérer le stress et les souvenirs de l’événement, d’autres le quotidien, d’autres la protection, etc. (définition partiellement issue du blog Partielles)

Une partie des personnes concernées par un TDI préfèrent se distancier du vocabulaire psychiatrique et se désigner comme “personne multiple” ou parler directement d’elles comme “système”, s’exprimant au pluriel lorsque plusieurs entités du système sont concernées.

Les troubles dissociatifs et le TDI sont plus fréquents que ce que l’on pense, et se retrouvent aussi chez de nombreuses personnes autistes.

Transgenre

Qui ne se reconnaît pas dans le genre assigné à la naissance.

Voir aussi : LGBTQIA+

TSA

Le trouble du spectre de l’autisme ou TSA est le diagnostic de l’autisme depuis 2013, d’après la 5^e édition du Manuel diagnostique et statistique de l’Association américaine de psychiatrie (DSM-V).

Cette catégorie regroupe divers diagnostics auparavant distincts (en incluant notamment le syndrome d’Asperger, qui disparaît comme diagnostic à part), et en exclut d’autres (le syndrome de Rett par exemple, auparavant associé à l’autisme).

Les critères ont été légèrement modifiés et différemment répartis, en une dyade de symptômes :
“A. Des déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes.
B. Des modes restreints et répétitifs de comportements, d’intérêts ou d’activités.”
qui doivent être présents depuis l’enfance, avoir un impact significatif sur la vie de la personne, et ne pas être mieux expliqués par d’autres diagnostics.

U

V

Verbal / non-verbal

Les personnes autistes peuvent avoir des capacités très contrastées dans différents domaines et fonctions cognitives. Ainsi, certaines personnes autistes seront plus évidemment dotées d’une intelligence verbale et textuelle, voire seront caractérisées comme hyperverbales ou encore hyperlexiques (présentant des capacités de lectures avancées et précoces et une forte orientation vers le matériel écrit) ; d’autres auront un fonctionnement cognitif plutôt basé sur la représentation visuelle et spatiale. Certaines personnes autistes auront des facilités avec le langage y compris oral, d’autres s’exprimeront autrement. Il est cela dit aussi possible que d’être hyperlexique et non-oralisant, par exemple.
Nous recommandons d’utiliser plutôt le terme de “non-oralisant” pour une personne qui ne s’exprime pas à l’oral avec des mots, car une partie des personnes autistes qui n’oralisent pas maîtrisent le langage verbal autrement – mais parfois, il ne leur en est tout simplement pas donné la possibilité.

Voir aussi : OralisantE / non-oralisantE

Validisme

Le validisme est le système d’oppression envers les personnes handicapées, basé sur l’idée que la norme souhaitable est d’être valide, et que toute autre existence est inférieure et indésirable. Le validisme produit et légitime les violences et les discriminations à l’encontre des personnes ayant un handicap visible ou non.

On parle aussi de capacitisme (calqué de l’anglais ableism, able = “capable” et “valide / non-handicapé”), fort lié au système et valeurs capitalistes.

Il existe également le terme de psyvalidisme (ou psychophobie), pour désigner les oppressions et discriminations spécifiques envers les personnes neuroatypiques et/ou psychiatrisées.

Voir aussi : Handicap

W

X

Y

Z