Comment nommer les personnes autistes ?
Le titre de cet article donne peut-être déjà un indice : « personne autiste », c’est très bien.
Dans cet article, nous présenterons deux prises de positions du Collectif Autiste de Belgique. D’une part, nos préférences de vocabulaire qui reflètent notre vision de l’autisme et du handicap. D’autre part, notre respect du droit à l’autodétermination : c’est-à-dire que nous respectons le fait que des personnes autistes utilisent un autre vocabulaire pour parler d’elles-mêmes.
1. Souffrant d’autisme, souffrant de troubles du spectre autistique, etc. : la pathologisation de l’autisme
Nous sommes critiques de toutes les expressions qui pathologisent et dramatisent l’autisme. Les visions misérabilistes de l’autisme, la présentation de l’autisme comme une maladie grave qui afflige les personnes concernées et leur famille, sont des représentations qui ont nuit aux personnes autistes depuis des décennies, et qui continuent encore aujourd’hui à porter des idées fausses et discriminantes sur l’autisme et les personnes autistes.
Être autiste dans ce monde n’est assurément pas facile et notre neurologie apporte son lot de défis et parfois de douleurs – les particularités sensorielles par exemple peuvent être particulièrement gênantes. Mais on se porterait bien mieux si notre mode de fonctionnement était compris et que l’on cherchait à éduquer les enfants autistes selon leur fonctionnement, et non contre. La souffrance vécue par les personnes autistes, et qui peut s’exprimer dans un comportement violent et se répercuter sur leur famille, vient de besoins non respectés, d’un manque de possibilités de communication, de la stigmatisation et l’exclusion vécues au quotidien. Chercher à normaliser les enfants autistes et à éradiquer les comportements visiblement autistes sans réflexion sur ce qui est véritablement nocif ne bénéficie à personne.
Nos difficultés et nos souffrances viennent surtout du fait que le monde est inadapté pour nous, que nous ne sommes pas acceptéEs telLEs que nous sommes, que nos vies sont considérées comme de moindre valeur et comme des fardeaux pour nos proches et pour la société. C’est du validisme dont on souffre avant tout, pas de l’autisme.
2. Porteur d’autisme, avec autisme et sur le spectre : les périphrases qui se veulent politiquement correctes mais séparent l’autisme de la personne.
Nous sommes aussi critiques des expressions qui désignent l’autisme comme quelque chose d’extérieur à la personne. L’autisme n’est pas un sac à main que l’on porte ou que l’on dépose, l’autisme n’est pas un colocataire avec lequel on vit : l’autisme désigne notre type de neurologie, la manière dont nous percevons, ressentons, pensons, conceptualisons, expérimentons le monde. Sans l’autisme, nous ne serions pas nous-mêmes, nous serions une autre personne.
Par ailleurs, les expressions du genre « avec autisme » ou « sur le spectre » (plus usitée en anglais : « on the spectrum ») sont souvent utilisées comme des expressions qui se veulent plus douces, euphémisantes, politiquement correctes. Or « autiste » n’est pas un gros mot, pas un mot obscène, pas un mot insultant. Pas besoin d’être indirect ou vague (sauf si la personne concernée directement vous le demande) : cela ne fait que rendre plus forte l’impression qu’un stigma ou un tabou pèse encore sur nos réalités.
3. “haut / bas niveau”, “Asperger” : les catégories et hiérarchies inadéquates et validistes
Nous évitons aussi les termes qui créent des hiérarchies et des catégories et des hiérarchies de personnes autistes, telles que « haut niveau », « autiste sévère », « autiste léger », « Asperger ». Ces catégories se basent sur des valeurs validistes, puisqu’il s’agit de déterminer qui a l’air plus ou moins « normalE », et qui peut produire dans le système capitaliste. Par ailleurs, elles ne reflètent pas la réalité complexe des différents vécus autistes. Cela ne signifie pas que toutes les personnes autistes ont le même type de difficulté ou le même besoin de soutien, mais que l’on n’est pas « plus » ou « moins » autiste, autiste « lourd » ou « léger » selon le type de difficulté que l’on rencontre.
C’est pour ça que nous préférons simplement utiliser “autiste” comme adjectif, comme on dirait « brun » ou « grande » : une personne autiste, Léa est autiste, une école pour enfants autistes. Parfois, pour aller plus vite, souvent entre nous ou par humour, nous utilisons « autiste » comme nom commun, mais ne recommandons pas cet usage.
4. L’autodétermination : pouvoir choisir comme se nommer et parler de son expérience
Nous reconnaissons cependant à toute personne autiste le droit de se nommer elle-même comme il lui paraît juste, et de parler de son expérience selon les termes qui lui conviennent le mieux – tant que ce n’est pas imposé aux autres.
Ainsi, certaines personnes se désigneront encore comme « aspie » (diminutif d’ »Asperger »), préféreront utiliser la périphrase évasive « sur le spectre », ou encore parler de l’autisme comme une maladie dont elles sont affligées. Si vous entendez une personne parler d’elle-même comme « avec autisme » plutôt que comme personne autiste, évidemment, respectez son choix et désignez-la de même !
Notre volonté de représenter d’autres vécus de l’autisme et d’autres manières de conceptualiser nos difficultés ne doit pas empêcher d’autres personnes de parler d’elles-mêmes.